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10 años Autismo Zamora. Evolución desde la perspectiva de un familiar.

En esta primera década Autismo Zamora ha mejorado y ampliado notablemente los servicios necesarios para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con TEA. En sus inicios, 2007, comenzó con un único servicio de apoyo psicológico y en la actualidad abarcan todas las áreas del ciclo vital de las personas con TEA. Cuentan con programas de atención a familias, conciliación y respiro familiar. Igualmente trabaja servicios de valoración y orientación diagnóstica, atención temprana, promoción de autonomía personal, intervención en comunicación y lenguaje, apoyo escolar e intervención educativa, entre otros.

 

Entrevistamos a continuación a una de las madres fundadoras de la asociación Autismo Zamora.

10 Aniversario de la Asociación Autismo Zamora.

Evolución de la asociación en estos 10 años desde la perspectiva de un familiar.

 

¿Cómo conseguiste el diagnóstico de tu familiar con TEA?

 

Mi hija, desde que la pediatra fue consciente de las características de su comportamiento, fue derivada al Centro Base para recibir allí estimulación temprana. Allí acudí con ella hasta que casi tenía 3 años y debía empezar el colegio.

Yo veía que ella, a pesar de recibir dicha estimulación, no mejoraba en atención, interacción social, aprendizajes cognitivos… No mantenía contacto visual, ni siquiera había desarrollado el lenguaje ni lo más mínimo, tenía manías y estereotipias… A mí me preocupaba que tenía que comenzar el colegio y, a pesar de mi insistencia a los profesionales del Centro Base en que la niña debía ser valorada más específicamente atendiendo a todos estos comportamientos y carencias que yo apreciaba, nadie allí me daba una solución. Todos, incluida la pediatra, decían que le diera tiempo a la niña porque lo que tenía era retraso madurativo, influenciado por la deficiencia visual añadida (mi hija tiene una malformación congénita en ambos ojos que implica la práctica ausencia de visión de uno de ellos y bastante limitación visual en el otro).

Desde que mi hija tenía 8 meses, me preocupaba esta deficiencia visual y la afilié a la ONCE. A partir de ese momento la niña, además de la estimulación  que ya recibía en el Centro Base, empezó a recibir atención a domicilio adecuada a niños con deficiencia visual. La profesional de la ONCE me daba orientaciones sobre cómo intervenir, pero enseguida empezó a darse cuenta de que no podía interactuar con ella como con otros niños, incluso con los que tenían mayor limitación visual. Empezamos a estar de acuerdo en que los comportamientos de la niña no eran los habituales y sospechábamos que podía ser autismo.

Acudí con esta profesional al Centro Base y fue entonces cuando me tuvieron en cuenta y decidieron pasarme un cuestionario para explorar estos comportamientos. Dicho cuestionario lo mandaron a un gabinete privado de Salamanca y como consecuencia de ello me citaron desde allí a los dos meses. Tras la exploración que le hicieron, determinaron que tenía comportamientos relacionados con el autismo. Era un diagnóstico provisional acompañado de unas orientaciones para que se empezase a trabajar con la niña, tanto en el Centro Base como en el colegio. Tenía entonces mi hija 2 años y medio y comenzó a recibir sesiones de logopedia en el Centro Base desde ese momento y hasta pasados seis meses de haber comenzado el colegio.

Yo sentí que mi hija no había recibido una atención específica desde el momento en el que yo empecé a comunicar las señales de alarma. Ese tiempo perdido me preocupaba porque me di cuenta de que, en el momento en que se aplicaban las orientaciones específicas para intervenir con personas con autismo, la niña empezó a responder positivamente.

Al igual que otras familias a las que les ha pasado algo parecido, creo que si el diagnóstico y la atención específica se hubieran llevado a cabo mucho antes, se hubieran conseguido avances importantes tan necesarios en la etapa temprana del desarrollo de los niños.

 

¿Cómo llegaste a la Asociación? ¿Fuiste informada del recurso por parte de un Organismo Público? En este caso… ¿Cuál?                    

 

La Asociación de Autismo Zamora no existía cuando mi hija fue diagnosticada.

Yo no conocía a nadie con autismo y para mí era algo totalmente nuevo y desconocido. Hablé de ello con mis amigos, algunos de ellos compañeros de profesión (yo soy maestra). En aquel momento, una amiga mía que era Pedagoga Terapeuta le daba clase en el colegio a una niña de la misma edad que mi hija que había venido de Barcelona. Ella me lo comentó y le propuse que le diera mi teléfono a los padres de esta niña por si querían ponerse en contacto conmigo, ya que ellos le habían manifestado la necesidad de contactar con otros padres que tuvieran el mismo problema.

Es a partir de entonces cuando nos reunimos y encontramos a otras dos familias con hijos con autismo. Nos pusimos de acuerdo con ellos, y conscientes todos de la necesidad de tener una ayuda de la que carecíamos en nuestra provincia, decidimos fundar la asociación que existe actualmente. Fue un comienzo complicado, casi a ciegas. Partimos de cero y no sabíamos dónde dirigirnos ni a quién pedir ayuda. Todos pusimos de nuestra parte, incluso económicamente, para empezar a funcionar como asociación y a prestar servicios. Nos dimos a conocer públicamente y poco apoco hemos ido creciendo y aumentando el número de socios.

 

¿Qué apoyos tenías antes de que existiera la asociación? 

 

Apoyo asociación Autismo ZamoraRealmente yo sentía que no tenía los apoyos necesarios para mi hija antes de que existiera la asociación. Estaba muy preocupada por su educación y su evolución.

Las revisiones desde Salamanca me parecían  frías e insuficientes. Las orientaciones que nos daban para que logopedas y pedagogos trabajaran con la niña me parecían poco ajustadas a veces a sus necesidades. Los profesionales que trabajaban con mi hija no eran especialistas en autismo y en varias ocasiones me manifestaban su inseguridad e impotencia a pesar de las orientaciones recibidas.     

 

¿Qué ha supuesto para ti ser socia de Autismo Zamora?

 

Ser socia de Autismo Zamora ha supuesto para mí ser partícipe activa de la educación de mi hija. Hace que me sienta más tranquila porque ahora está atendida por profesionales especializados que la conocen desde que era pequeña, que son conscientes de sus necesidades, que nos orientan adecuadamente y nos apoyan  en nuestra difícil tarea de ser padres de niños con autismo.

Me siento,  además,  acompañada y comprendida, puedo hablar con otros padres que comparten mis miedos y preocupaciones y veo necesaria la unión y colaboración por parte de todos para conseguir lo necesario para nuestros hijos.

 

¿Qué destacarías de su evolución en estos 10 años?

 

En estos 10 años destaco el trabajo de sensibilización sobre el autismo que la asociación ha llevado a cabo en nuestro entorno y provincia. Destaco también los avances que hemos conseguido en cuanto a servicios ofrecidos, atención directa, diagnósticos, aulas específicas de autismo dentro de un colegio ordinario, actividades de ocio y tiempo libre adecuadas a nuestros hijos, apoyo y orientación a las familias, captación de recursos, formación específica para nuestros profesionales…

 

¿Qué mejoras ha supuesto para tu familia? ¿Y para tu hija?

 

Para mi familia ha supuesto un apoyo importante y fundamental en la tarea de ser padres, a veces desbordados y desorientados por no saber cómo actuar con nuestros hijos.

Para mi hija  ha supuesto una atención individualizada y específica ajustada a sus necesidades impartida por profesionales que están constantemente formándose y actualizando sus conocimientos. Con esta atención mi hija ha ido mejorando sus habilidades cognitivas, comunicativas, expresivas y conductuales.

 

Háblanos un poco de la importancia que tiene para ti estar asociada:

 

Para mí estar asociada es estar conectada a lo que en realidad puede ayudarnos a mí y a mi hija a superar las dificultades presentes y futuras. No me siento aislada en mi problema, ni perdida u olvidada. Creo en la necesidad de la asociación porque cuantos más socios seamos más conseguiremos para nuestros hijos y más nos haremos ver y escuchar.

 

¿Qué soporte da la asociación en la actualidad a las familias?Equipo técnico de Autismo Zamora

 

Actualmente la asociación ofrece a las familias: apoyo psicológico, orientaciones para actuar con sus hijos, información sobre ayudas y prestaciones, servicios de logopedia y psicología, apoyo escolar, evaluación diagnóstica, coordinación con los profesionales educativos y sanitarios, actividades de ocio y tiempo libre, respiro familiar, captación y gestión de recursos, actividades de sensibilización pública… entre otros.

 

¿Qué necesidades futuras creerías que necesita la provincia de Zamora en materia de atención a familias y personas con TEA?

 

Actualmente se sigue peleando por conseguir recursos que garanticen la continuidad de la atención especializada en todas las etapas de la vida de nuestros hijos. Si bien hemos conseguido dos aulas específicas de autismo incluidas en un colegio ordinario, lo cual favorece la integración, existe la necesidad de garantizar una continuidad con aulas de secundaria, centros de día, pisos tutelados… Es decir, aún hay mucho camino que recorrer y muchas necesidades que cubrir.

 

¿Crees que la Administración ayudará para cubrir las necesidades en la etapa adulta de las personas con TEA en Zamora?

 

Confío en que la Administración no hará oídos sordos a nuestras peticiones y necesidades. Aunque es muy complicado porque hay demasiados trámites burocráticos y hay que insistir mucho a los políticos para hacernos visibles. Existe también el problema de la captación de recursos que cada vez es más complicado. Creo que la Administración debería priorizar a la hora de otorgar ayudas, teniendo en cuenta las necesidades realmente importantes. No puede ser que nuestros hijos queden olvidados una vez que acaban la etapa escolar. Es muy importante que se desarrollen como personas ofreciéndoles un apoyo y recursos adecuados a sus necesidades en todas las etapas de su vida.

Por ello la Asociación de Autismo de Zamora lleva varios años luchando y trabajando para conseguir espacios adecuados que den respuesta a las necesidades de su etapa adulta. Es muy necesario tener un Centro de Día en nuestra provincia para ofrecer actividades ocupacionales adecuadas que sigan favoreciendo el desarrollo y la autonomía de nuestros hijos dentro de la sociedad.