¿Os acordáis de Aitor? Su historia continúa…
El año pasado nos dijeron los médicos que Aitor tenía que someterse de nuevo a una intervención quirúrgica mucho más compleja, que nada tenía que ver con la anterior. Teníamos que pasar al menos una noche en el hospital, además conllevaba puntos y un postoperatorio con necesidad de curas y sin apenas poder moverse durante un mes. La noticia nos evocó toda la experiencia pasada por lo que afrontábamos esta situación con una angustia añadida a lo que siempre supone una operación a un hijo.
Actualmente Aitor es más mayor, pero tolera menos las esperas y tiene unas rutinas muy marcadas. Además, no es capaz de soportar nada que le resulte extraño en su cuerpo (heridas o granitos), por ello, estábamos en lo peor.
Una vez que asumimos que Aitor estaba en lista de espera para ser operado, lo cual quería decir que sería próximamente, comentamos la situación en la Asociación donde nos recomendaron acudir a atención al paciente para ajustar el plan de intervención al caso de Aitor.
Desde atención al paciente nos recomendaron realizar un informe que recogiera las necesidades que teníamos en todo el proceso: pruebas de preoperatorio, cirugía, estancia en el centro hospitalario y postoperatorio; así como las necesidades para la preparación del programa de anticipación y desensibilización.
Una vez entregado el informe de nuestras necesidades, el hospital nos dio acceso tanto al material que se iba a utilizar, como a todas las instalaciones por las que iba a pasar Aitor durante el proceso completo pudiendo realizar fotos e incluso visitas guiadas en los días previos a la intervención, permitiendo también hacer role playing de algunas de las pruebas con utensilios y personal del propio centro. Todo esto permitió poder llevar a cabo un programa de anticipación y desensibilización muy completo.
Gracias a todas estas facilidades y el trabajo previo realizado por Aitor el proceso de la intervención fue mejor de lo esperado, Aitor colaboró muy bien en todo momento. Me permitieron acompañarle hasta la entrada a quirófano, ahí fue donde apareció el período más complicado, debido a una espera inesperada y el tumulto, inevitable, de gente que hay en los quirófanos.
A la hora del postoperatorio me permitieron acompañarle en la sala de REA donde nos tuvieron el tiempo estrictamente necesario y posteriormente nos permitieron subir a planta, donde estuvimos en una habitación individual en la que pasaríamos la noche, que fue algo más complicada ya que Aitor estaba dolorido y nervioso, todo esto se hizo más llevadero gracias a que nos sentimos apoyados por el personal sanitario en todo momento.
A la mañana siguiente la visita del médico fue a primera hora para darnos el alta con las pautas necesarias para realizarle las curas pertinentes en casa.
Sin lugar a dudas esta vez el proceso resultó mucho menos angustioso de lo esperado.
Todavía queda mucho por hacer. Creo que estos y otros ajustes deberían aplicarse a otros procesos sanitarios de forma más generalizada y coordinada (por ejemplo, en revisiones preventivas, en consultas de las diferentes especialidades…), siendo más fácil poder reducir, así, situaciones de sobrecarga personas con TEA y manejar más adecuadamente los estados emocionales logrando una mejor atención a su salud.
Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3. Salud y bienestar contribuyendo así a garantizar una atención sanitaria de calidad para las personas con TEA, con el impacto positivo que ello supone en sus familias, su entorno y el sistema sanitario en general.
