Línea Salud y Asistencia Sanitaria – Autismo

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Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de Aitor? Su historia continúa…

El año pasado nos dijeron los médicos que Aitor tenía que someterse de nuevo a una intervención quirúrgica mucho más compleja, que nada tenía que ver con la anterior. Teníamos que pasar al menos una noche en el hospital, además conllevaba puntos y un postoperatorio con necesidad de curas y sin apenas poder moverse durante un mes. La noticia nos evocó toda la experiencia pasada por lo que afrontábamos esta situación con una angustia añadida a lo que siempre supone una operación a un hijo.

Actualmente Aitor es más mayor, pero tolera menos las esperas y tiene unas rutinas muy marcadas. Además, no es capaz de soportar nada que le resulte extraño en su cuerpo (heridas o granitos), por ello, estábamos en lo peor.

Una vez que asumimos que Aitor estaba en lista de espera para ser operado, lo cual quería decir que sería próximamente, comentamos la situación en la Asociación donde nos recomendaron acudir a atención al paciente para ajustar el plan de intervención al caso de Aitor.

Desde atención al paciente nos recomendaron realizar un informe que recogiera las necesidades que teníamos en todo el proceso: pruebas de preoperatorio, cirugía, estancia en el centro hospitalario y postoperatorio; así como las necesidades para la preparación del programa de anticipación y desensibilización.

Una vez entregado el informe de nuestras necesidades, el hospital nos dio acceso tanto al material que se iba a utilizar, como a todas las instalaciones por las que iba a pasar Aitor durante el proceso completo pudiendo realizar fotos e incluso visitas guiadas en los días previos a la intervención, permitiendo también hacer role playing de algunas de las pruebas con utensilios y personal del propio centro. Todo esto permitió poder llevar a cabo un programa de anticipación y desensibilización muy completo.

Gracias a todas estas facilidades y el trabajo previo realizado por Aitor el proceso de la intervención fue mejor de lo esperado, Aitor colaboró muy bien en todo momento. Me permitieron acompañarle hasta la entrada a quirófano, ahí fue donde apareció el período más complicado, debido a una espera inesperada y el tumulto, inevitable, de gente que hay en los quirófanos.  

A la hora del postoperatorio me permitieron acompañarle en la sala de REA donde nos tuvieron el tiempo estrictamente necesario y posteriormente nos permitieron subir a planta, donde estuvimos en una habitación individual en la que pasaríamos la noche, que fue algo más complicada ya que Aitor estaba dolorido y nervioso, todo esto se hizo más llevadero gracias a que nos sentimos apoyados por el personal sanitario en todo momento.

A la mañana siguiente la visita del médico fue a primera hora para darnos el alta con las pautas necesarias para realizarle las curas pertinentes en casa.

Sin lugar a dudas esta vez el proceso resultó mucho menos angustioso de lo esperado.

Todavía queda mucho por hacer. Creo que estos y otros ajustes deberían aplicarse a otros procesos sanitarios de forma más generalizada y coordinada (por ejemplo, en revisiones preventivas, en consultas de las diferentes especialidades…), siendo más fácil poder reducir, así, situaciones de sobrecarga personas con TEA y manejar más adecuadamente los estados emocionales logrando una mejor atención a su salud.

Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3. Salud y bienestar contribuyendo así a garantizar una atención sanitaria de calidad para las personas con TEA, con el impacto positivo que ello supone en sus familias, su entorno y el sistema sanitario en general.

Línea Salud y Asistencia Sanitaria

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Línea Salud Y asistencia sanitaria TEA, Plan autismo castilla y leónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

Testimonio

Salud y asistencia sanitaria autismo

Hola, mi nombre es Rocío, soy la mamá de Aitor, un niño de 12 años con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y discapacidad intelectual. Aitor es un niño muy cariñoso y alegre, al igual que es muy rígido y saca su genio cuando algo no ocurre como él espera. 

Cuando Aitor tenía 6 años tuvieron que realizarle una cirugía maxilofacial. Cuando nos dieron la noticia esto supuso un gran estrés para la familia. Las personas con TEA tienen dificultades para comprender el mundo que les rodea, y el entorno sanitario es muy complejo, y suele estar poco adaptado a sus necesidades: permite poca anticipación, los tiempos de espera son muy prolongados, hay excesiva estimulación… Así que, enfrentarnos a este proceso nos aterraba.

Además, esta intervención no podía realizarse en el hospital que nos corresponde, debido a que era necesario aplicar anestesia general, por lo que nos derivaron a otra provincia donde había un especialista en este campo que trabajaba con personas con diferentes discapacidades. Esto suponía un cambio que complicaba aún más el proceso. Tuvimos que pasar la noche anterior a la operación fuera de casa para poder estar a primera hora en admisión de pacientes, cosa que rompió las rutinas de Aitor desde el día anterior a la intervención. Echamos de menos una mayor coordinación entre las diferentes especialidades, ya que esto hubiera facilitado un poco las cosas.

Con este especialista las listas de espera eran menores, pero por falta de información no lo supimos hasta pasado el tiempo después de la operación, por lo que la situación de Aitor para la cirugía se agravó aún más y tuvo que ser más larga de lo esperado.

Tras la operación Aitor despertó muy rápido de la anestesia, apenas estuvo dormido 10 min. Nos dejaron entrar con él en reanimación ya que la enfermera no era capaz de mantenerle tumbado. Que angustia para los padres verle tan alterado. Ojalá hubiéramos contado con algún profesional experto en el manejo hospitalario de casos de autismo, seguro hubiera sido de ayuda, y tal vez se hubiera prevenido alguna de estas reacciones propias del malestar que sentía mi hijo.

Rápidamente subimos, junto con la enfermera, a una sala común donde estaban las demás personas que iban a ser intervenidas posteriormente. Aitor se encontraba muy alterado, situación que se agravó más si cabe por la estancia en esa sala llena de gente, ya que en ningún momento nos ofrecieron la posibilidad de estar solos en una estancia aparte. Toda esta situación, sumada a la angustia y al estado de nerviosismo nuestro, nos llevó a pedir el alta voluntaria a los quince minutos de la intervención con lo que ello conllevaba.

Fueron unos momentos muy angustiosos, tanto para Aitor como para nosotros.

La situación que estamos viviendo por la crisis sanitaria que ha producido el coronavirus, nos tiene muy preocupados. Si Aitor requiriera atención hospitalaria por este motivo o por otros, la situación sería mucho más complicada que la que vivimos hace unos años. Si se da la situación donde haya que realizarle pruebas o sea necesaria una hospitalización repentina que no permita poder anticiparle a Aitor lo que ocurre, es muy probable que se desencadene una nueva experiencia tremendamente estresante y desagradable para él.

Además, nos da miedo que ante los problemas que puedan surgir, las medidas de prevención instauradas, no permitan que le acompañemos y le proporcionamos cierta estabilidad. También nos aterra que el sistema y profesionales sanitarios estén tan sobrecargados, que se desatiendan todas las adaptaciones que precisa la atención al TEA en el entorno sanitario, y ello tenga para mi hijo consecuencias graves.

Menos mal que hasta ahora, estamos superando la crisis del COVID-19 sin incidentes relevantes, pero eso no quita que cada día tengamos una gran ansiedad por si esto cambia.

Soy Rocío, madre de Aitor, un niño con autismo.

Aportaciones sobre la línea Justicia y Empoderamiento de derechos

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Es importante que las personas con TEA que han superado situaciones de injusticia compartan sus experiencias de éxito para alentar a otras en la misma situación.

Las personas con TEA y/o sus familias que son valientes al compartir sus vivencias de discriminación y muestran la fortaleza con la que lo han enfrenado, se convierten en ejemplos para otras personas con autismo que pueden estar atravesando una situación de alta vulnerabilidad. Esto puede ayudarles a luchar por el pleno ejercicio de sus derechos.

Implicar en la defensa de sus derechos del niñ@ con TEA a sus propios compañeros: Monitores de convivencia

Los protocolos de actuación ante el bullying, podrían incluir que se designen entre los alumnos, 2 monitores por cada aula, que serán los encargados de hacer cumplir un código que planteen entre todos los alumnos monitores de otros cursos junto con un docente coordinador que sólo supervisará y ayudará a estos alumnos. El resto de los alumnos no monitores podrán ser agentes activos y si observan alguna conducta de acoso escolar, se lo podrán comunicar a los monitores que serán los que sancionen a los acosadores mediante el código del que ellos mismos han sido partícipes. Si un monitor, resulta ser acosador (por eso hay dos) este será suspendido de su cargo y no podrá volver a ser monitor y será sancionado igualmente. Los adultos (los maestros), sólo actuarán cuando se necesiten medidas disciplinarias de orden superior. Así todos los alumnos esta implicados en el proceso.

Promover la sensibilización sobre el bullying en el contexto escolar por parte del profesorado

Es importante que, como medida contra el bullying, se realicen actividades de concienciación en el aula a través de los docentes, donde se fomenten normas de clase frente a las agresiones, burlas y menosprecios.

Más medidas de protección y apoyo para alumnos con TEA

Establecer medidas que garanticen la protección e inclusión de alumnos con TEA como incorporar pictogramas relacionados con este tema, usar la figura del alumno ayudante con responsabilidad para apoyar al alumno con TEA…

Es necesario sensibilizar a los profesionales de la justicia sobre la realidad del TEA

En el ámbito judicial hay mucho desconocimiento de personas con TEA. No se conocen en profundidad sus dificultades de comunicación y socialización, ni se tienen en cuenta a la hora de las sentencias, por tanto, muchas veces estas son inadecuadas y con consecuencias dramáticas.

Estimular el potencial de las personas con TEA, también a través de los procesos judiciales.

Nuestro sistema judicial debe velar por el ejercicio pleno de los derechos e igualdad de oportunidades de las personas con TEA, favoreciendo que estén en los entornos correctos que les permitan desarrollar su potencial. En el ámbito judicial, no suele entenderse la diferencia entre entornos que fomentan solo el cuidado de la persona, y aquellos que buscan su desarrollo personal. Es importante que desde este estamento se dicten medidas encaminadas a esta segunda opción.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Justicia y Empoderamiento de derechos – Autismo

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Línea 5 Justicia, Plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de María? Su historia continua…

Ante el bullying que había sufrido durante toda mi etapa escolar, agradezco el apoyo y la defensa por parte de mi hermana, un gran apoyo emocional. Aunque iba cuatro cursos por delante mí, y no era fácil, salía corriendo a defenderme cuando se metían conmigo en el recreo.

Hice pocas amigas, pero eran mis anclas emocionales. Estaba más protegida en los recreos, pero luego ellas se volvían víctimas colaterales. No recuerdo bien que les hicieron, pero me sentía mal, así que de vez en cuando me aislaba a dibujar sola en un punto ciego.

En cuento a los profesores, recuerdo que algunos se preocuparon por mí, pero no supieron frenar el acoso que estaba viviendo. Ahora, creo que hay, guías de actuación ante casos de acoso escolar, que tratan de proteger a los alumnos más vulnerables. No obstante, es importante que en los centros educativos hagan un buen uso de estos protocolos, porque si no muchos niños estarán en la misma situación que lamentablemente tuve que vivir yo.

Como ya comentaba, durante todo este tiempo, mi familia ha sufrido y ha tenido un constante sentimiento de preocupación por no saber cómo actuar y defenderme ante tal situación, pero ahora gracias a la orientación y asesoramiento que recibimos por parte de la asociación Autismo Burgos tenemos un mayor conocimiento de nuestros derechos, y como ejercerlos. Esto hace que poco a poco nos sintamos más fuertes para enfrentarnos a las posibles situaciones de injusticia que todavía siguen apareciendo ligadas a mi TEA.

Al hilo de esto, me parece estupendo que Autismo España haya conseguido un acuerdo con el Consejo General del Poder Judicial para dar cursos a jueces y otros profesionales sobre las necesidades de nuestro colectivo y cómo reducir el gran estrés que podemos experimentar al acudir a un juzgado y ayudarnos a comprender mejor la situación y comunicarnos. Creo que es muy importante que existan medidas que mejoren los procesos relacionados con la justicia para las personas con trastorno del espectro del autismo y que los profesionales sepan cómo ayudarnos.

Unido a todo esto, están las injusticias que he vivido a nivel laboral, pero de nuevo la asociación me ayudo a través de un itinerario personalizado de inserción socio-laboral, en el que me enseñaron a cómo hacer un currículum, cómo ir vestida, qué decir en una entrevista… Asimismo, me siento muy agradecida, porque firmaron un acuerdo con el ayuntamiento durante un año para que pudiera trabajar como bibliotecaria. Me encantaba ese sitio, me sentía realizada y aprendí mucho. ¡Ojalá pudiera volver!

Creo que las cosas están cambiando en relación al panorama que estábamos viviendo con el COVID-19 en nuestro colectivo, y algunos de nuestros derechos están siendo más escuchados y respetados. Todo ello gracias al empuje de todas las entidades vinculadas al autismo, de nuestras familias y de otras muchas personas particulares, que han mostrado su apoyo en redes sociales. También de algunos organismos y profesionales que han tenido buenas iniciativas al respecto. Estos meses han sido una gran rareza, básicamente el mundo ha cambiado la rutina del día a día, y eso crea mucha ansiedad. Por ejemplo, me da mucha pena que los niños con discapacidad hayan perdido o no hayan podido seguir bien sus clases online, su rutina de repente ha cambiado, eso es muy duro. Me parece injusto que no atiendan mejor esta necesidad y derecho que tienen estos alumnos. No obstante, soy optimista y espero que esto siga avanzando en los siguientes meses, pero también tengo miedo por si vuelven a producirse más injusticias.


Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 16, contribuyendo así a garantizar una mejor calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Línea Justicia y Empoderamiento de derechos

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Testimonio

Línea 5 Justicia, Plan de autismo en Castilla y León

Soy María, tengo 31 años y vivo con mis padres en la ciudad de Burgos. He estudiado varios módulos de formación profesional (cocina, confección y moda y diseño de páginas web) y me he formado en otras habilidades como la pintura y el inglés. Actualmente, estoy desempleada, pero trabajo como voluntaria para varias organizaciones. Me diagnosticaron de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y siempre que puedo participo con mi testimonio en charlas informativas o jornadas científicas sobre este tema.

Diré sin rodeos que los pocos recuerdos felices de mi niñez y mi adolescencia nunca estaban ligados a mi entorno escolar. Claro, ¿a qué joven no le da pereza ir al colegio 5 días a la semana, a aprender cosas que cree que nunca utilizará en el mundo real? Pero muchos tuvieron lo que yo no: recuerdos felices.

En el colegio sufrí bullying que duró desde segundo de primaria hasta sexto curso. Me costaba relacionarme, comportarme y aprender, pero sé que no era tonta, solo aprendía de forma distinta. Lo único que me preocupaba era poder correr desde mi clase hasta la verja del colegio para que algunas personas concretas no me atraparan y pegaran.Mi forma de expresarme y mi ingenuidad me convirtieron en un entretenimiento de mofa para algunos compañeros/as e incluso creo que les hacía gracia cuando expresaba llorando mi confusión y dolor.

En un principio creyeron que tenía TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), pero en el instituto me diagnosticaron mi Trastorno del Espectro Autista (TEA). En aquella época también sufrí acoso. El aislamiento y falsas sonrisas dolían tanto como la agresión física. Esto influyó en mi aprendizaje, e incluso tuve que repetir curso en otro centro educativo.

A lo largo de toda mi etapa escolar, tuve profesores que se preocuparon de mí, y les tengo en gran estima, pero no pudieron parar el bullying. Por ejemplo, recuerdo que tuvimos sesiones que servían de complemento a nuestras clases habituales sobre seguridad vial, cuidado dental… Pero nunca sobre la discapacidad y el maltrato. Si en aquella época, mis compañeros hubieran tenido jornadas sobre este tema ¿me hubieran tratado mejor?

Llegar hasta aquí no ha sido fácil, ya que a lo largo de mi vida he sido objeto de muchas situaciones de discriminación y abuso por mi condición. Esto ha influido de manera negativa en mi vida, provocando un sufrimiento en mi familia.

Este dolor, me hacía creer que era una carga para mi familia, pero con el tiempo me di cuenta que más bien estaban preocupados por no saber cómo defenderme. Si ahora me ocurriera una situación similar, sería yo misma quien fuera a denunciarlo, pero ¿Sabría cómo enfrentar esta situación? ¿Conseguiría que me comprendieran? ¿La policía, abogados y resto de profesionales sabrían cómo ayudarme en este proceso?

Soy una persona risueña, respetuosa, trabajadora, inteligente, creativa y soy muy responsable cuando trabajo en algo que me importa. He aquí la pregunta: ¿Por qué tengo tan poca experiencia laboral?

Voy a las entrevistas bien arreglada, tengo el currículum bien redactado y practicado lo que voy a decir. Entonces, si uno demuestra que desea trabajar y se compromete a estar a la altura de las expectativas de las organizaciones, ¿por qué no darle una oportunidad?. Sé que tampoco son contratadas muchas personas sin discapacidad; pero creo que en mi caso el certificado de discapacidad, o bien provoca una inseguridad al empresario porque no tiene ni idea de cómo tratarme; o bien el contratante presta más atención a la sílaba “dis” y cree que no soy apta para trabajar. En cualquiera de los casos, ellos se pierden a una empleada del mes.

Me planteé hacer las oposiciones de auxiliar de biblioteca para conseguir un trabajo, pero al ver que tenía que estudiar un tocho de libro durante todo un año y que no me daban ningún tipo de facilidad me desalenté. Me parece injusto que el proceso de las oposiciones no está bien adaptado a mi condición, por eso siempre lo desecho ya que creo que tendré menos oportunidades para acceder a un empleo por esta vía.

En cuanto a lo ocurrido con la actual situación me he sentido estancada, pero he intentado llevarlo con total normalidad siguiendo mis terapias de manera online si ningún problema. Algo que me ha atormentado durante todo este tiempo, ha sido como algunas personas han tratado mal a nuestro colectivo. Pero en Burgos, la policía tuvo una iniciativa muy buena, colgando por las calles carteles pidiendo la colaboración ciudadana ante esto.

Me parece estupendo que nos apoyen en la defensa de nuestros derechos, bravo por ellos. No obstante, pienso que todavía nos queda un largo camino por recorrer.

Soy María, una persona con autismo.

Federación Autismo Castilla y León se une al manifiesto del CERMI y la Fundación CERMI Mujeres con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

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Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

3 DE MAYO

Ante la pandemia que se está viviendo, el movimiento CERMI centra este año su manifiesto en el derecho a la salud, reclamando que no haya discriminaciones, porque “todas las vidas tienen el mismo valor”

Federación Autismo Castilla y León se suma al manifiesto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres (FCM) con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de mayo, un documento que este año se centra en el derecho a la salud sin discriminaciones ante la crisis desatada por la pandemia de coronavirus.

A petición del movimiento CERMI, el Gobierno de España aprobó en febrero de 2019 la declaración oficial del 3 de mayo como Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, al ser la fecha en la que entró en vigor este tratado, en 2008. El objetivo de esta jornada es contribuir al conocimiento, la difusión y la toma de conciencia acerca de esta Convención y sus principios, valores y mandatos, extendiendo la cultura y la práctica de los derechos humanos en la esfera de las personas con discapacidad.

En el manifiesto de este año, el movimiento CERMI recuerda que la Convención de la ONU es de obligado cumplimiento por parte de los Estados que la han ratificado, entre los que se encuentra España. Así, destaca los mandatos de garantizar el derecho a la atención sanitaria sin discriminaciones (artículo 25), al tiempo que insta a adoptar las medidas necesarias para proteger adecuadamente a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia (artículo 11).

MISMO VALOR Y DIGNIDAD

En este sentido, denuncia “cualquier práctica, recomendación o política clínica que discrimine a las personas con discapacidad en el acceso a los cuidados de salud y en los servicios sanitarios (en este caso tratamientos contra el COVID-19),  porque nunca se repetirá bastante que todas las vidas humanas tienen el mismo valor y dignidad”.

Advierten de la situación de las personas mayores con discapacidad, “que están sufriendo esta pandemia en carne propia de forma más virulenta y cuyos derechos humanos se están no solo cuestionando, sino negando del modo más despiadado, a favor de una pretendida eficiencia del sistema, ante la escasez de recursos y la elevada presión asistencial”.

Asimismo, piden que se garantice la accesibilidad (cognitiva y sensorial) en todo momento de la información sobre la pandemia, para que las personas con discapacidad conozcan recomendaciones para evitar contagiarse, reconocer síntomas o tomar sus propias decisiones en lo que a la atención sanitaria se refiere.

El movimiento CERMI también reclama que se provea de recursos humanos y materiales suficientes a los servicios de personas con discapacidad, garantizando la seguridad tanto de las personas trabajadoras como de las usuarias. También solicita que se garantice la continuidad de los apoyos de las personas con discapacidad, incluida la atención temprana, y el acceso a la reparación y recambio de pilas y baterías de materiales de apoyo para personas con discapacidad, fundamental para su calidad de vida.

PERSPECTIVA DE GÉNERO

Por otro lado, demanda que la perspectiva de género presida la gestión de esta crisis, en la que se cuente con las mujeres y niñas con discapacidad y que incorporen acciones que protejan a las madres y cuidadoras, “para que esta emergencia no repercuta de forma desmedida en ellas: por la salud, por la violencia de género y por cuidar de los demás”. Además, pide prestar especial atención a las mujeres en mayor riesgo de exclusión, como las que tienen discapacidad psicosocial o enfermedades crónicas, así como las mujeres con depresión posparto.

Avanzar hacia un espacio sociosanitario común inclusivo; mantener los servicios de detección y diagnóstico precoz de la discapacidad; tratar de que se mitiguen en lo posible los efectos del confinamiento en determinadas personas con discapacidad, y la importancia de que la UE dé una respuesta que “encabece” la lucha contra esta crisis son otras prioridades expresadas por el movimiento CERMI.

El manifiesto elogia, igualmente, el esfuerzo de las familias de personas con discapacidad, de las organizaciones del tejido asociativo  y del conjunto de personas trabajadoras y voluntarias del sector.

Aportaciones sobre la línea Sensibilización y Concienciación

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Promover la mayor participación en las campañas de concienciación social sobre la realidad del TEA

Para maximizar la visibilización y el apoyo al colectivo TEA, es necesario aumentar el número de personas que participan en campañas de sensibilización como la celebrada con ocasión del día Mundial del Autismo.

Seguir combatiendo prejuicios sobre el autismo

Hay mucha gente que juzga negativamente comportamientos de personas con TEA o de sus familias. Se necesita seguir extendiendo el conocimiento sobre autismo en la sociedad para romper con esos prejuicios y favorecer la inclusión y su calidad de vida.

Ante la falta de empatía demostrada por muchos ciudadanos, más información realista sobre el TEA

Si la gente supiera lo que sufre mi hijo con TEA, seguro que respetarían y comprenderían más algunas medidas excepcionales para las personas con autismo y sus familias. Hay que seguir fomentando la empatía y la humanidad con información.

Intensificar los niveles de tolerancia en situaciones de crisis como la producida por el COVID-19

En situaciones límite, todavía es más importante que todos nos pongamos en el lugar de una persona con necesidades especiales y tratemos de comprenderla. En el autismo el confinamiento puede conllevar un estrés extremo que puede traer consecuencias graves.

Apoyar mensajes que promuevan el respeto y la defensa de derechos de las personas con TEA.

Es importante posicionarse en contra de conductas violentas, increpamientos o iniciativas estigmatizantes para las personas con autismo.

Los familiares de las personas con TEA son el mejor vehículo para la concienciación social y el logro del apoyo y unión de los demás

Los mensajes cargados de humanidad que trasmiten los familiares de las personas con TEA, son los más eficaces para fomentar la comprensión sobre la autenticidad del TEA, y la complejidad que muchas veces entraña.

Los medios de comunicación deben de transmitir mejor la realidad del TEA.

Será más fácil conseguir una buena atención ante problemas de salud de las personas con TEA si tanto autoridades como profesional sanitario son conocedores de información contrastada sobre el autismo. Esto es fundamental tras la alarma sanitaria del COVID.

Todo el colectivo debe unirse para lograr que la imagen positiva del TEA se consolide en la sociedad

EL TEA es un espectro, y solo unido será capaz de trasmitir y lugar por los verdaderos apoyos que necesita el colectivo. Quizá sea necesario insistir en crear conciencia para que la sociedad sea capaz de convivir con la diferencia y no solo diferenciarse en grupos.

Trasmitir las necesidades específicas de las personas con TEA, para sensibilizar a los sanitarios de la urgencia de ajustes razonables en los protocolos

Será más fácil conseguir una buena atención ante problemas de salud de las personas con TEA si tanto autoridades como profesional sanitario son conocedores de información contrastada sobre el autismo. Esto es fundamental tras la alarma sanitaria del COVID.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Sensibilización y Concienciación – Autismo

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Línea 4 Sensibilización y Concienciación - Plan Autismo Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León
Línea 4 Sensibilización y Concienciación - Plan Autismo Castilla y León

¿Os acordáis de Dylan y Yaima? Su historia continúa…

A pesar de la falta de información y preparación ante las necesidades del autismo por parte de la sociedad, estoy muy contenta porque mi hijo Dylan está integrado tanto en el pueblo, como en el colegio.

Esto ha sido, en gran parte, gracias a que comenté en el colegio la opción de hacer una actividad con el fin de sensibilizar y dar a conocer el porqué de las dificultades. Desde la asociación Autismo Palencia se ofreció esta posibilidad y fueron ellos quienes acudieron a la escuela para llevar a cabo una jornada de sensibilización tanto a los profesores, como a sus compañeros.

A raíz de esto, y del frecuente asesoramiento por parte de los especialistas, el profesorado ha cambiado su forma de actuar con Dylan, entendiendo sus necesidades desde la perspectiva de lo que le ocurre y no desde la visión de las llamadas de atención. Su día a día en el centro escolar está más estructurado, ante una situación que le desborda puede salir de clase a calmarse, los enunciados en los exámenes están más adaptados a él, por lo que le resultan más claros y sencillos, evitando así, la frustración y la conducta derrotista ante los mismos. Ahora, Dylan percibe el entorno escolar como un lugar más agradable, siente que sus compañeros le entienden mejor y ha creado lazos de amistad más estrechos e incluso a nivel académico las notas han mejorado.

Ahora que he visto los resultados del trabajo que se hace con Dylan, creo que es fundamental concienciarnos de la importancia que tiene sensibilizar al resto de la sociedad. Esto será más fácil con la colaboración de todos.

En este sentido, las asociaciones son de gran ayuda. En nuestro caso, gracias a la asociación conocemos los recursos disponibles que tenemos a nuestro alcance en la comunidad. Si no fuese por ellos, estaríamos completamente perdidos

No obstante, la crisis sanitaria producida por el coronavirus, ha generado una situación muy complicada, que requiere atender nuevas necesidades para las personas con TEA que no todo el mundo comprende. Por ejemplo, desde el principio del confinamiento muchas familias y profesionales han luchado sin descanso por conseguir una normativa que permitiera a las personas con autismo poder salir a la calle a dar pequeños paseos terapéuticos. En algunos casos esto resulta imprescindible para evitar crisis, y gracias a que muchos medios de comunicación han insistido en ello, muchas personas ya comprenden esta excepcionalidad e incluso la defienden. Sin embargo, todavía sigue habiendo gente que demuestra poca sensibilidad o empatía ante ello.

Creo que en un futuro próximo surgirán otros problemas en relación al panorama que está dejando el COVID-19, como por ejemplo problemas a la hora de usar mascarillas o dificultades en la atención sanitaria, y la sociedad tendrá que estar mucho más sensibilizada para ajustar la situación a la realidad de las personas con TEA.


Este eje de acción transversal está alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 3, 4, 5, 8, 10, 11, 16, 17, contribuyendo así a garantizar una mejor calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Línea Sensibilización y Concienciación

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Línea 4 Sensibilización y Concienciación - Plan Autismo Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

Testimonio

Hola, soy Yaima y tengo un hijo con diagnóstico de Autismo. Él es Dylan, tiene 11 años y vive en un pueblo de la provincia de Palencia con su familia y sus perritas. Actualmente está cursando 5º de Primaria.

A los 8 años le diagnosticaron Autismo de Grado 1 sin discapacidad intelectual asociada. Cuando iba a la guardería observaron que no jugaba como el resto de niños y que tenía constantes llamadas de atención.

Su desarrollo en el entorno escolar siempre se vio dificultado por las peculiaridades de su comportamiento. A menudo, recibíamos notas en su agenda, ya que en ocasiones entorpecía el ritmo de la clase. Le costaba respetar los espacios, se levantaba y se pasaba el día haciendo ruidos. Estos comportamientos hacían que sus compañeros no entendieran muy bien lo que le pasaba a Dylan y eso hacía más difícil abordar las situaciones que se creaban en clase.

Con respecto a los exámenes se bloqueaba solo con ver el número de preguntas y a veces no llegaba a ver el contenido. Llama la atención que “siempre nos dijeron que era un niño muy bueno en memoria, lo que les hizo pensar que pudiese ser un niño de altas capacidades”, “en inglés iba fenomenal”, pero a pesar de ello empezaron a llegar los suspensos y su nivel de frustración aumentaba. En esos momentos me di cuenta que faltaba mucha información y formación por parte del profesorado acerca del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

En casa la situación empeoraba, el momento de estudio generaba una reacción muy negativa, que sumado a la frustración que acumulaba durante la mañana, hacía que se generasen situaciones conflictivas con el entorno familiar. Además, él estaba cada vez más irascible y sensible a todos los estímulos, los ruidos le molestaban cada vez más, estuvo un año sin salir apenas de casa.

Algunas de las situaciones más desagradables que hemos vivido en estos años, se han dado con personas que no comprenden bien la realidad del autismo.

Me acuerdo una vez yendo al supermercado, como una señora mayor se dirigió a mi hijo diciéndole: “Eres un niño mal criado”, ya que no entendía porque no paraba de moverse y acercarse mucho a los productos. Yo le respondí: “Señora no hable así a mi hijo, no sabe lo que le pasa, y por qué reacciona así. Mi hijo tiene TEA y tiene la necesidad de moverse en tiempos de espera, no es que sea un mal criado”.

Ante este tipo de situaciones pienso que la sociedad aún sigue teniendo prejuicios o un desconocimiento sobre el autismo, así que nos queda un largo camino por recorrer.

Otra cosa que me molesta mucho es que los medios de comunicación no sean precisos cuando tratan el autismo. Sin ir más lejos, hay series de televisión que no lo enfocan bien ya que generalizan mucho.

No todas las personas con TEA son iguales, y en las series parece que todos son genios, o que son fríos. También, en la radio, en más de una ocasión, han hecho chistes ridiculizando a las personas con TEA. Son momentos bastante desagradables.

Por no hablar de lo que está ocurriendo actualmente con la pandemia del COVID-19. La sociedad no comprende porque las personas con autismo tienen la necesidad justificada de salir a la calle en tiempos de confinamiento, siendo en más de una ocasión increpadas desde los balcones. No me parece justo.

Mi hijo en este sentido lo lleva bien, no tiene la necesidad de salir de momento, porque siempre ha sido muy casero. Pero si es cierto, que su mundo ahora está patas arriba, porque ha perdido su rutina diaria al tener que estar encerrado en casa.

Además, nos pregunta mucho sobre el coronavirus, está nervioso, preocupado y agobiado por el tema y tiene mucho miedo a contagiarse.

A raíz del confinamiento la forma que tiene de expresarse o dirigirse a nosotros es bastante dura a veces, lo noto más agresivo, y me preocupa que esto pueda desencadenar en una crisis incontrolada.

Pero, sobre todo, lo que más me angustia a día de hoy es que pueda contagiarse y el sistema sanitario no sepa cómo atender adecuadamente a una persona con TEA en esta situación.

Las familias de las personas con autismo, estamos pasando por momentos realmente difíciles. Esta situación es complicada para todos, pero todavía lo es más para las personas con TEA. Es por ello, que necesitamos más que nunca el apoyo de la sociedad y para lograrlo es preciso que la gente conozca y comprenda la realidad y las necesidades que presentan las personas con autismo, especialmente en este momento tan crítico.

Soy Yaima, madre de Dylan un niño con autismo.

Aportaciones sobre la línea Detección y Diagnóstico

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Apoyo a las familias, para que, a pesar de las adversidades, sigan luchando

Familias como las del testimonio, son enormes luchadoras que merecen conseguir sus objetivos. Es necesario apoyarlas siempre, incluso aunque exista distancia.
Niñas con autismo como Thalía, se dejan querer y tienen mucho que aportar, en parte gracias al esfuerzo y lucha de su familia incansable ante las adversidades. Apoyo para que consigan sus metas.

Más investigación y formación en este campo para profesionales que tratan directa o indirectamente con el TEA

Para mejorar la detección y diagnóstico, es necesaria investigación, pero sobre todo formación específica en ello para todo tipo de personal que pueda entrar en contacto con los niños (pediatras, enfermeros, profesores, monitores de ocio y tiempo libre…).

La población general también puede detectar signos de alarma

Es fundamental, informar a la población en general sobre los signos de alarma, para que se puedan detectar los primeros síntomas cuanto antes y se pueda ofrecer un diagnóstico temprano que ayude a una mejor evolución.

Agilizar los procesos de valoración diagnóstica

“La etiqueta diagnóstica” aporta tranquilidad a unos padres que solo quieren encontrar respuesta a qué le pasa a sus hijos para ayudarles a tener una vida plena lo antes posible.

Intensificar la perspectiva de género en la detección y diagnóstico de TEA

Está claro que es primordial la investigación desde un enfoque de género y la formación a los profesionales desde toda la variedad que ofrece el espectro. Y por ello, creo que uno de los elementos fundamentales es que las mujeres autistas podamos aportar nuestra experiencia, visión, vivencias… para que ninguna niña tenga que pasar por lo mismo que nosotras (las mujeres de diagnóstico tardío).

Sensibilizar sobre la complejidad que entraña el diagnóstico del TEA y fomentar procesos rigurosos de valoración

Los manuales y tratados neurológicos exponen diferencias muy evidentes del funcionamiento cerebral en personas con TEA, de ahí la dificultad de diagnóstico. Es importante hacer hincapié en dicha complejidad.

Mayor hincapié en la formación en detección y diagnóstico en profesionales sanitarios

Tal vez no se esté dando el suficiente peso al TEA en área sanitaria. Debería intensificarse la importancia de este trastorno en el área de la medicina.

Diagnósticos hechos por equipos multidisciplinares y especializados

Mucha más formación en la materia en todos los estamentos y personas. Se necesitan equipos interdisciplinares formados para la identificación del TEA.

La detección precoz precisa de instituciones dotadas de más medios.

Más medios en centros de diagnóstico, colegios, residencias, centros de día para poder hacer diagnósticos a los que les siga una adecuada intervención.

Prestar atención a las sospechas de la familia, son quien mejor conocen a la persona

Esta historia se repite con demasiada frecuencia. Los padres no fueron escuchados, y perdieron mucho tiempo siguiendo a docentes, sanitarios desorientados… Los resultados pueden ser mejores si se tiene más en cuenta la información de los padres.

Cada caso de TEA es único, la vigilancia del desarrollo infantil debe ser individualizada

Tratar cada caso de forma Individualizada. Es importante contar con apoyo para ello.

Más asesoramiento para familias durante los procesos de detección y diagnóstico.

La misma historia con otros protagonistas. Pasamos por la misma falta de información, actualmente mi hija tiene 27 años y su diagnóstico llego a los 14. Las familias necesitamos más asesoramiento.

Tomar una actitud empática, comprensiva y centrada en la persona con posible TEA.

En cualquier atención al TEA en general, y en el proceso de evaluación en particular, hay que escuchar a la persona, tratar de entender su forma de comunicarse, ya que probablemente sea diferente a la de los demás. Eso facilitará la atención a la persona y mejorará la detección de la condición.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

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