Testimonio
Hola, mi nombre es Rocío, soy la mamá de Aitor, un niño de 12 años con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y discapacidad intelectual. Aitor es un niño muy cariñoso y alegre, al igual que es muy rígido y saca su genio cuando algo no ocurre como él espera.
Cuando Aitor tenía 6 años tuvieron que realizarle una cirugía maxilofacial. Cuando nos dieron la noticia esto supuso un gran estrés para la familia. Las personas con TEA tienen dificultades para comprender el mundo que les rodea, y el entorno sanitario es muy complejo, y suele estar poco adaptado a sus necesidades: permite poca anticipación, los tiempos de espera son muy prolongados, hay excesiva estimulación… Así que, enfrentarnos a este proceso nos aterraba.
Además, esta intervención no podía realizarse en el hospital que nos corresponde, debido a que era necesario aplicar anestesia general, por lo que nos derivaron a otra provincia donde había un especialista en este campo que trabajaba con personas con diferentes discapacidades. Esto suponía un cambio que complicaba aún más el proceso. Tuvimos que pasar la noche anterior a la operación fuera de casa para poder estar a primera hora en admisión de pacientes, cosa que rompió las rutinas de Aitor desde el día anterior a la intervención. Echamos de menos una mayor coordinación entre las diferentes especialidades, ya que esto hubiera facilitado un poco las cosas.
Con este especialista las listas de espera eran menores, pero por falta de información no lo supimos hasta pasado el tiempo después de la operación, por lo que la situación de Aitor para la cirugía se agravó aún más y tuvo que ser más larga de lo esperado.
Tras la operación Aitor despertó muy rápido de la anestesia, apenas estuvo dormido 10 min. Nos dejaron entrar con él en reanimación ya que la enfermera no era capaz de mantenerle tumbado. Que angustia para los padres verle tan alterado. Ojalá hubiéramos contado con algún profesional experto en el manejo hospitalario de casos de autismo, seguro hubiera sido de ayuda, y tal vez se hubiera prevenido alguna de estas reacciones propias del malestar que sentía mi hijo.
Rápidamente subimos, junto con la enfermera, a una sala común donde estaban las demás personas que iban a ser intervenidas posteriormente. Aitor se encontraba muy alterado, situación que se agravó más si cabe por la estancia en esa sala llena de gente, ya que en ningún momento nos ofrecieron la posibilidad de estar solos en una estancia aparte. Toda esta situación, sumada a la angustia y al estado de nerviosismo nuestro, nos llevó a pedir el alta voluntaria a los quince minutos de la intervención con lo que ello conllevaba.
Fueron unos momentos muy angustiosos, tanto para Aitor como para nosotros.
La situación que estamos viviendo por la crisis sanitaria que ha producido el coronavirus, nos tiene muy preocupados. Si Aitor requiriera atención hospitalaria por este motivo o por otros, la situación sería mucho más complicada que la que vivimos hace unos años. Si se da la situación donde haya que realizarle pruebas o sea necesaria una hospitalización repentina que no permita poder anticiparle a Aitor lo que ocurre, es muy probable que se desencadene una nueva experiencia tremendamente estresante y desagradable para él.
Además, nos da miedo que ante los problemas que puedan surgir, las medidas de prevención instauradas, no permitan que le acompañemos y le proporcionamos cierta estabilidad. También nos aterra que el sistema y profesionales sanitarios estén tan sobrecargados, que se desatiendan todas las adaptaciones que precisa la atención al TEA en el entorno sanitario, y ello tenga para mi hijo consecuencias graves.
Menos mal que hasta ahora, estamos superando la crisis del COVID-19 sin incidentes relevantes, pero eso no quita que cada día tengamos una gran ansiedad por si esto cambia.
