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Línea Detección y Diagnóstico

Publicado en: Sensibilización
Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y León

Testimonio

Me llamo Eva, y tengo una hija con autismo. Se llama Thalía, y tiene 24 años. Actualmente, vive en un pueblo de Palencia con su familia (padre, madre y hermana). En la actualidad, está recibiendo formación básica adaptada a sus necesidades.

Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y León

A los 5 años, le diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) Atípico. Demasiado tarde, porque perdimos años muy valiosos en los que pudimos haberle ofrecido la atención que precisaba.

Thalía tiene autismo con discapacidad intelectual asociada en grado moderado. Ha desarrollado lenguaje, pero tuvo dificultades para ello. No obstante, lo que más le costó fue aprender a leer y escribir. Necesitó mucho esfuerzo por parte de la familia, y todavía hoy lo necesita para poder ir asentando todos sus aprendizajes.

Cuando Thalía nació, no percibimos ninguna anomalía. Tengo otra hija más mayor, y por comparación con ella, veíamos que Thalía tenía más rabietas y muchas veces estaba a lo suyo, pero no le dimos mucha importancia. En la guardería se portaba mejor que en casa, luego nos enteramos porqué, había un balancín del que se apropiaba todo el tiempo y con ese movimiento rítmico pasaba desapercibida sin dar problemas a las profesoras.

Con estos antecedentes, cuando la niña empezó el colegio con 3 años, yo comenté que en la guardería le había ido fenomenal, y, por tanto, no había que hacer consideraciones especiales. ¡¿Para qué hablaría?! A partir de ahí, se desencadenó la peor experiencia de mi vida.

Fue en esta época cuando el TEA empezó a manifestarse de forma más clara. Cuando suponíamos que iba a avanzar rápidamente en el aprendizaje del lenguaje, justo ocurrió lo contrario, retrocedió y dejó de hablar. Sólo se comunicaba señalando con el dedo. Además, no era capaz de adaptarse al colegio, a sus horarios, a su forma de trabajar. Y las maestras no la sabían llevar. 

Yo empecé a hablar con las ellas, y a decirles que creía que mi hija tenía problemas en el colegio, pero ellas solo me respondían diciendo que el problema era mío por tenerla tan mimada. Sin embargo, no me convencía, había visto el desarrollo de su hermana, y veía que en el de Thalía pasaba algo. Pocas personas pueden imaginarse lo duro que es saber que algo no va bien en tu hija, querer ayudarla y no saber cómo hacerlo. Y, además, que cuando pidas ayuda sientas que infravaloran una situación que para ti es vital.

Por eso, empecé a comentarlo con la pediatra, pero tampoco decía mucho, parece que al principio no le daba importancia. No obstante, un día, le insistí de forma importante con todo lo que estaba pasando en el colegio, y finalmente me decidió derivar a psiquiatría.

En la primera consulta con el psiquiatra, éste nos hizo preguntas y observó un rato a la niña, y nos dijo que nos daría los resultados en un mes. No nos dio más explicación, y nos dejó con la incertidumbre y con mucha ansiedad por saber que le pasaba a nuestra hija. Fue un mes horrible.

Cuando venció el mes, no recibimos noticias, así que la ansiedad y el miedo se volvieron insoportables. Llamé al centro sanitario y me dijeron que el especialista estaba de vacaciones. Entré en cólera y la enfermera me dijo que no me preocupara que todo estaba bien. Evidentemente, que no consiguió calmarme.

Al tiempo, el psiquiatra nos volvió a citar, y nos dijo, que había estado estudiando el caso y consultando muchos libros, ya que había muy pocos casos en Palencia parecidos al de mi hija. Nos dijo que creía que tenía autismo y nos recomendó buscar a un profesional más especializado que nos pudiera dar un diagnóstico riguroso. Sin embargo, nos dejó así, sin darnos ninguna referencia, y sin decirnos donde podríamos buscarlo.

Al salir, tenía una mezcla inmensa de emociones encontradas, por un lado, sentía que me había caído una losa enorme, y, por otro lado, me sentía mucho más relajada. Tenía miedo, pero, también, tenía una orientación que seguir. Lo peor de todo era que mi familia no comprendía mucho la situación. 

Ahora veo que la sociedad ha avanzado algo en este sentido, pero entonces el autismo solo se asociaba a personas que no hablaban, y mi hija lo hacía, aunque con cierta dificultad a esa edad. Ahora creo que la gente entiende más que hay diferentes tipos de perfiles dentro del autismo. Seguro que ahora las familias que reciben un diagnóstico se pueden sentir más amparadas y comprendidas.

No obstante, hay algunas cosas que creo que no han cambiado tanto. Mi hija no tiene el perfil de autismo más prototípico, y además es capaz de disimular un poco sus dificultades en determinados entornos. Me han comentado que esto ocurre a muchas mujeres con TEA, por ello, o se encuentran con profesionales con mucha formación y experiencia en autismo o es fácil que les pase desapercibidas muchas de sus necesidades. A mi hija, esto le ha ocurrido durante 5 años y con una detección y orientación más adecuada podríamos haber favorecido mucho más su desarrollo.

Soy Eva, madre de Thalía, una mujer con autismo.

3 Comentarios

  1. Izaskun Medina Perez
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    Quiero decir que esa mujer que habla de su hija la conozco muy pero que muy bien y no me cansaré de decir que es una luchadora enorme y que se merece lo que no está escrito .la apoyo y la apoyaré siempre y siempre aunque sea en la distancia me tenéis para lo que necesitéis os quiero FAMILI.

  2. Federación Autismo Castilla y León
    |

    Buenos días Izaskun, muchas gracias por ofrecernos tu opinión.

  3. Ana
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    Yo también conozco a Eva y su gran familia y a Thalía es una niña encantadora que se deja querer que siempre tiene cosas q contar y sus padres incansables luchando para tirar hacia adelante con todas las adversidades se merecen los mejor del mundo un beso enorme

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