Aportaciones sobre la línea Atención Temprana

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Incrementar los recursos en Atención Temprana específica para el autismo.

Es necesario seguir incrementado las oportunidades de estos niños desde los primeros años de vida para potenciar su desarrollo. Para ello hay que invertir recursos.

Desarrollar herramientas digitales específicas de Atención temprana en Autismo

Sería bueno contar con una plataforma donde los padres pudieran participar compartiendo sus experiencias y preocupación sobre signos de alarma y otras situaciones del día a día. Tal vez eso podría adelantar la detección, y la especificidad de los programas de atención temprana para ajustarlos de forma más concreta las necesidades del TEA en cada caso.

El acceso a una atención temprana especializada debe ser entendido como un derecho para todas las personas con TEA

Para mejorar la autonomía e inclusión social de las personas con TEA, es indispensable que desde una edad temprana se cuente con un diagnóstico certero y una atención en todas las áreas de la persona. Hay que seguir avanzando en ello, porque la mayoría de los niños con autismo reciben el diagnóstico entre los 4 y 5 años, e incluso más en poblaciones de contextos vulnerables, y por tanto los apoyos que necesitan llegan demasiado tarde. Las administraciones públicas deberían comprometerse en garantizar esto, porque es un derecho esencial.

Mejorar la coordinación entre sanidad, educación y servicios sociales

Promover más inversiones en sanidad, educación y servicios sociales para obtener recursos para la atención temprana, pero que estos estén bien coordinados entre todos. ¡Esa es la demanda!!!! Tal vez así se pueda ahorrar tiempo y recursos económicos para atender a estos niños y se mejore su evolución.

La atención temprana es una herramienta muy necesaria, tanto para ayudar a las familias como a los centros educativos, yo como maestra de 0-3 años he trabajado con muchos niños con TEA y es esencial el trabajo conjunto, es un tándem inseparable.

Más formación a profesionales en metodologías de intervención basadas en la evidencia

Es necesario formar a los especialistas en TEA en atención temprana. Hay muchas intervenciones en TEA en estas edades que no tienen soporte científico.

Incrementar la formación y la participación de las familias en la intervención temprana

¿Porque los padres no recibimos de los profesionales más formación en métodos de atención temprana para aplicar en el día a día para nuestros pequeños con TEA? La familia pasamos gran parte del tiempo con ellos y necesitamos estar capacitados para poder potenciar su desarrollo de la mejor manera posible y durante más tiempo que el supone las horas de terapia.  Además, los papas y mamás buscamos saber más para saber que hacer un mundo que para nosotros es desconocido y que muchas veces nos genera muchos miedos, incertidumbre…a veces falta retroalimentación por parte de los profesionales.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Entrevista profesional de Autismo Palencia sobre la importancia de la Atención Temprana a personas con TEA

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Dentro de la campaña “12 meses, 12 líneas”, durante este mes de agosto estamos dando difusión a la línea de Atención Temprana del plan de acción para las personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) en Castilla y León. Para ello, este mes hemos contado con el testimonio de Beatriz, madre de Erick de la asociación Autismo Soria, quien ha compartido con nosotros la importancia que ha tenido para su hijo contar con recursos de apoyo en los primeros años de su vida, y algunas dificultades con la que se ha encontrado para contar con ellos de forma temprana, duradera e integral.

Hoy queremos compartir con vosotros la importancia de la atención temprana desde el punto de vista de un profesional que trabaja en este ámbito en la asociación Autismo Palencia.

La Atención Temprana debe ser un recurso de carácter universal fundado en los principios de igualdad, coordinación, y atención individualizada e integral.

Dentro de la atención temprana a las personas con TEA, encontramos todas aquellas actuaciones dirigidas a los menores con TEA y sus familias con el fin de favorecer la autonomía y desarrollo personal y la calidad de vida familiar. Un diagnóstico precoz y una intervención temprana y continuada son aspectos cruciales para el desarrollo posterior de la persona y supone un factor de prevención frente a la evolución del TEA.

Autismo Palencia

Desde el año 2008 la Asociación Autismo Palencia lleva cubriendo las necesidades de las familias y usuarios con TEA de la población palentina. Su crecimiento ha sido exponencial. Actualmente da servicio alrededor de 50 familias. Aunque en su inicio no contaba con un servicio de Atención Temprana como tal, fue suficiente que la necesidad apareciese para dar respuesta a la misma. Así mismo, hoy en día atiende a necesidades desde atención temprana hasta edad adulta.

En cuanto a la atención temprana se da atención individualizada a cada usuario desde el área de psicología, logopedia, terapia ocupacional y educativa. Además, hace dos años la asociación comenzó un proyecto de terapia acuática a través del método Halliwick, sin duda alguna fue un gran acierto. La combinación del trabajo en edades tempranas con el trabajo en el medio acuático les ha permitido ver cambios espectaculares que han influido directamente en las rutinas más básicas del día a día. 

ENTREVISTA A PROFESIONAL DE ATENCIÓN TEMPRANA DE AUTISMO PALENCIA

Entrevistamos a Verónica Diez Osorno, psicóloga especialista en clínica infantil y juvenil y atención temprana. Trabaja en Autismo Palencia desde hace cinco años, y desde el inicio ha trabajadado en atención directa desde Atención Temprana hasta edades más avanzadas así como en evaluación de casos TEA. Realiza su trabajo tanto a nivel individual como en sesiones grupales, siempre atendiendo a las necesidades de cada usuario.

  • ¿Qué importancia/ beneficios tiene llevar a cabo una atención temprana ESPECÍFICA para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

A lo largo de mi experiencia profesional he podido observar de manera directa la importancia del trabajo en atención temprana. Desde que se empiezan a observar las primeras alteraciones en el desarrollo es fundamental comenzar a dar los primeros pasos en el trabajo tanto con los niños como con las familias. La evolución es mucho más favorable cuando el trabajo empieza desde pequeños.

  • ¿En qué se basa la intervención temprana en TEA?

En este punto es importante señalar dos aspectos que son clave en el buen pronóstico a largo plazo en cuanto a la evolución de un niño con TEA. Por un lado es de vital importancia una detección precoz y a partir de aquí establecer las bases de una intervención temprana. Sin duda alguna la neuroplasticidad en los primeros años de vida explica que la primera infancia es una etapa con un importante potencial de aprendizaje en la cual se puede ir modificando el desarrollo cerebral a través de las experiencias relacionales, la comunicación social y afectiva, experiencias sensoriales…

  • ¿Cuáles son las prioridades a la hora de programar una intervención temprana?

Uno de los factores que considero más importantes es la familia, el entorno del niño, aunque el trabajo se lleva a cabo con él, es una pieza fundamental el trabajo con los familiares más cercanos del pequeño. No tendría ningún sentido una intervención focalizada únicamente en el individuo de manera aislada, por tanto nos convertimos en compañeros en este recorrido de aprendizaje. Es importantísimo trabajar la motivación de la familia para el cambio.

Por norma general, cuando la familia acude a ti, ya ha dado el paso de buscar la ayuda que necesita para avanzar lo más rápido posible, pero bien es cierto que en ocasiones es parte de las dificultades que nos encontramos. Hay casos en los que las familias requieren tiempo de asimilación, de entender qué es lo que está pasando, cuándo alguna de las partes no ha pasado la fase de negación el trabajo se complica un poco  y en ocasiones es lo que a veces hace que se demore la intervención temprana.

  • ¿Qué papel desempeñan las familias y los profesionales sanitarios para lograr una detección temprana que favorezca una atención temprana?

Considero que en este punto es importante la labor de los profesionales, de entidades como la nuestra y las que formamos parte del trabajo con personas con autismo. Para la detección precoz juega un papel importante la sensibilización y dar a conocer a la población de qué estamos hablando.

Sin obviar que las familias son los primeros observadores del desarrollo de sus hijos y los primeros en ver cómo evolucionan, si les damos la oportunidad de conocer y contar con la información necesaria, se puede facilitar la rapidez en el proceso de detección precoz. Quiero señalar aquí además el papel que juegan en este punto las escuelas, otra pieza más de gran peso en el desarrollo de los niños, y que sin duda alguna pueden guiar a la familias cuándo observan que algo no va bien, ellos tienen la oportunidad de observar el desarrollo de los niños dentro de un grupo de iguales con un número elevado de oportunidades de comunicación.

  • ¿Cómo puede beneficiar a las personas con TEA? ¿y su entorno familiar y social?

Como he comentado anteriormente, el trabajo con las familias es fundamental, en cualquier etapa en el desarrollo de sus hijos, pero sin duda alguna, cuando trabajas desde atención temprana, las familias y los profesionales comienzan a formar parte del mismo equipo. Es importantísimo el trabajo coordinado con las personas que forman parte del entorno de los niños, familia, escuela… Los profesionales que trabajamos con el niño dedicarán un tiempo semanal en el trabajo de atención directa, pero la familia convive diariamente y al final quienes tienen que estar previstos de herramientas que permitan la evolución de sus hijos.

  • ¿Cómo habéis vivido desde la asociación esta situación? ¿Qué ajustes habéis tenido que realizar en el servicio de atención temprana? (asistencia temática, más participación de la familia, vídeos…)

Durante el periodo de confinamiento la intervención directa se paralizó. Tras la vuelta hemos podido observar la necesidad de llevar a cabo este tipo de intervenciones, sí que es cierto que hay familias que han tenido más dificultades para retomar las intervenciones, por el miedo que genera la situación, pero al final poniendo en marcha las medidas de seguridad oportunas que nos marca la situación actual, las intervenciones continúan. Se ha adaptado la intervención dependiendo de los casos, y se ha recurrido en ocasiones a la intervención telemática como primera toma de contacto para continuar la intervención presencial en el centro.

Línea Atención Temprana – Autismo

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¿Os acordáis de Erick? Su historia continúa…

Junto con la información del diagnóstico, que coincidió con la finalización de la breve intervención a la que pudo asistir mi hijo en el Centro Base, el propio neuropediatra nos recomendó acudir a la Asociación Autismo Soria.

Nada más llegar a esta entidad, Erick fue incluido en el servicio de Atención Temprana donde llevan un par de años diseñando y desarrollando intervenciones globales y especializadas en TEA que están ajustadas a las necesidades de mi hijo. Los profesionales encargados de este servicio están especializados en autismo, y saben cómo llegar a Erick. ¡Esto nos da mucha seguridad! 

Además, también valoramos mucho el hecho de que involucran a toda la familia en la intervención de Erick, incluida su hermana o sus abuelos. Esta manera de trabajar, con la participación de todos, ha permitido que podamos aplicar muchas de las cosas que aprendemos en la Asociación a nuestro hogar y su rutina diaria, por lo que no solo podemos seguir reforzando e intensificando el desarrollo de nuestro hijo, sino que también hemos podido entender mucho mejor su manera de funcionar.

Y sinceramente, creo que esto puede haber sido una de las claves más importantes de la evolución positiva que hemos experimentado en los últimos años. A partir de que empezamos a entender y anticipar lo que Erick intentaba comunicarnos a su manera, vimos un cambio muy positivo en su comportamiento: empezó a ser un poco más flexible, se redujeron las rabietas ya que percibía que le comprendíamos mejor, y todos ganamos energía y motivación para centrarla en ir adquiriendo cada día nuevas habilidades, y entre ellas, Erick empezó a hablar. Creo que todo esto hubiera sido muy complicado, o incluso imposible, sin un trabajo conjunto e intensivo por parte de la familia y los profesionales especializados.

La llegada del Covid-19 la hemos vivido con mucha incertidumbre y preocupación. Ha habido algunas cosas buenas, por ejemplo, hemos disfrutado de mucho tiempo en familia (incluido el papá que no ha tenido que salir a trabajar y esto le ha dado la oportunidad de reforzar la relación con su hijo), hemos creado rutinas nuevas de las que hemos disfrutado como cuando salíamos a aplaudir a las 8 de la tarde, y hemos conseguido que Erick esté muy concienciado con la situación a pesar de su edad y sus dificultados. No obstante, nos asusta tremendamente que Erick pueda estar hospitalizado si se contagia, o que se interrumpa o interfiera la atención temprana que tanto necesita. Hasta ahora, hemos estado trabajando telemáticamente, y hemos realizado en casa mil y una actividades. Esto seguro ha minimizado el impacto de la situación, pero ya notamos que Erick ha podido sufrir algún retroceso (le cuesta dormir, tiene más manías…).

En resumidas cuentas, creo que la atención temprana que ha recibido mi hijo, ha resultado esencial para su desarrollo y para su calidad de vida y la de toda nuestra familia. No obstante, se inició más tarde de lo deseado y no siempre se ha ajustado a las necesidades completas de mi hijo. Por ello, es importante seguir trabajando por un acceso más precoz y preciso a estos recursos y por una continuidad del apoyo en contextos de crisis, y que se mantenga en las siguientes etapas del desarrollo infantil.

Esta línea de acción está alineada con los objetivos de desarrollo sostenibles (ODS) 3 Salud y Bienestar, ODS4 Educación, ODS5 Igualdad de Género y  ODS10 Reducción de desigualdades, contribuyendo a garantizar una atención precoz que permita desarrollar las potencialidades de todas las persona con TEA y minimizar sus dificultades, independientemente de su condición, consiguiendo un incalculable impacto positivo en su presente y su futuro y en el de sus familias y entorno.

Línea Atención Temprana

Publicado en: Sensibilización

Testimonio

Me llamo Beatriz, y tengo un hijo con diagnóstico de autismo sin discapacidad intelectual asociada, el antiguo síndrome de Asperger. Se llama Erick, tiene 6 años y vive en Soria con su familia que está compuesta por su padre, su hermana y por mí. Cursa 3º de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos (recurso CLAS).

Erick siempre ha tenido problemas con la comunicación. Cuando mi hijo era pequeño no hablaba, no se hacía entender, pero al principio esto no nos preocupaba en exceso, ya que hay niños que tardan en comenzar a hablar más que otros. Sin embargo, pronto empezamos a notar que su desarrollo no avanzaba como el del resto de los niños, y cada vez su familia, lo empezábamos a pasar peor porque no conseguimos comunicarnos con él.

Además, la falta de lenguaje no era lo único. Erick tenía rabietas continuas, y siempre estaba inquieto y nervioso. La peor parte siempre era cuando nos enfrentábamos a la alimentación, ya que no quería comer y se enfadaba mucho. ¡qué duro era ese momento para todos!

Poco a poco, yo y mi marido empezamos a estar más preocupados, porque no sabíamos qué le pasaba a Erick, no entendíamos el porqué de estos problemas, pero sobre todo nos angustiaba el hecho de no saber que podíamos hacer para ayudarle y mejorar.

Ante esta situación, recurrimos a la pediatra, y fue ella quien nos derivó al Centro Base debido a su retraso en el lenguaje a los dos años de edad. No existía en ese momento ninguna sospecha de TEA.

Al llegar al Centro Base, Erick fue valorado por una psicóloga, y en base a dicha evaluación, se le reconoció una dependencia en grado II. A partir de ahí, comenzó a asistir a sesiones semanales de logopedia durante 1 año en este mismo centro con el objetivo de mejorar las dificultades de comunicación y facilitar el desarrollo del lenguaje.

Yo pude participar en todas las sesiones de mi hijo, que eran muy completas. Trabajan con gestos y pictogramas para facilitar la comunicación y favorecer que apareciera el lenguaje. Además, también buscaban mejorar la atención conjunta, el contacto ocular, y el comportamiento. Esto lo completaban con algunas pautas generales sobre comunicación, lenguaje y conducta que nos dieron a la familia. No obstante, muchas veces no sabíamos cómo aplicarlas en nuestro hogar.

A pesar de todo este trabajo, en el centro base no nos daban ningún diagnóstico y eso nos llenaba de intranquilidad. Recuerdo que me pasaba el tiempo buscando en Internet para ver si encontraba más información. Todo lo que veía me parecía que coincidía con Erick, así que estaba de los nervios pensando que tal se nos estaba escapando algo clave con lo que poder ayudar a nuestro hijo.

Esta situación se prolongó hasta que a Erick le tocó iniciar su etapa escolar en Educación Infantil (segundo ciclo), y con ello finalizaba su asistencia al programa de Atención Temprana. En este momento, todavía seguíamos sin tener un diagnóstico concreto, sólo retraso del lenguaje. Por ello, hablamos con la logopeda del centro base, y fue ella misma la que nos sugirió buscar una valoración más completa y profunda para nuestro hijo que pudiera darnos más pistas de lo que le ocurría y permitiera centrar más los objetivos de una intervención que no había terminado y que iba a seguir necesitando.

Le hicimos caso, y acudimos a un neuropediatra quien finalmente llegó a su diagnóstico de TEA. No obstante, para entonces, Erick ya tenía casi 4 años.  

Cuando nos lo dijeron, fue un jarro de agua fría. Mi hijo había evolucionado bastante en el lenguaje con su intervención en logopedia, pero tal vez, si hubiéramos contado con este diagnóstico antes, Erick hubiera podido recibir atención temprana más integral con participación de otras especialidades y estoy segura que le hubieran ayudado a mejorar también en otras áreas.

Aportaciones sobre la línea Empleo

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Apostar por una mayor sensibilización sobre el potencial de las personas con TEA en el tejido empresarial

Habría que mostrar a las empresas que las personas con TEA que trabajan en lo que les gusta, son muy buenas, ya que son capaces de ver patrones y encontrar soluciones que a otros nos resulta imposible.
Las organizaciones necesitan más información. La diversidad es buena para las empresas porque tendrán diferentes enfoques y puntos de vista. Normalmente se conocen los aspectos que las empresas suelen ver como fuentes de problemas y sin embargo, no conocen todas las capacidades extraordinarias que pueden llegar a tener las personas con TEA.

La educación debe ser el primer paso para facilitar el acceso al mercado laboral

Lo primero es introducir cambios en el sistema educativo. Muchas de las personas con TEA tienen titulaciones académicas por debajo de su potencial, o incluso se quedan sin conseguirlas, por la inadaptación de sistema a las necesidades educativas de los alumnos con autismo.

Es esencial detectar los intereses vocacionales, potenciarlos y orientar a cómo conseguirlos

La orientación vocacional es fundamental para identificar las capacidades e intereses de las personas con TEA y así poder adecuar el proceso de aprendizaje a las necesidades de cada una de estas personas. Hay que potenciar estas prácticas para favorecer el acceso al mundo laboral del colectivo.

Contar con apoyos en el entorno familiar también contribuye a la inserción laboral

La familia es un eje importante en todas las áreas de la persona con TEA, y también en la del empleo. Éstas fomentan las oportunidades de desarrollo personal en su familiar, facilitan su estabilidad emocional o suelen dar seguridad económica. Esto ayuda a la hora de conseguir y conservar un trabajo. Y además, son un apoyo fundamental a lo largo de todo el proceso de acceso al mercado laboral: motivan en relación al trabajo, orientan, ayudan a buscar un empleo…

Incentivar la contratación de personas con TEA por parte de la administración

Es importante, seguir avanzando en medidas públicas para facilitar a las organizaciones la contratación de este colectivo, y promover ventajas, no sólo fiscales, para ello.

Elaborar e impartir programas de formación sobre el TEA en las organizaciones

Los compañeros y superiores de los trabajadores con autismo, deberían recibir formación específica sobre TEA, para que entiendan mejor esta condición, y puedan crearse dinámicas de trabajo más favorecedoras para todos los implicados (mejor comunicación, expectativas más ajustadas…) 

Fortalecer los programas de capacitación prelaboral para personas con TEA

Formar a las personas con autismo en habilidades sociales, y comunicativas necesarias para el desempeño laboral mejora el acceso a un empleo. Además, estos programas también deberían servir para anticipar la futura participación de la persona en un puesto de trabajo concreto para facilitar la adaptación al mismo. Hay que seguir dando peso y ampliando este tipo de programas.

Más conocimiento y concienciación ciudadana sobre el potencial laboral del autismo

Las campañas de sensibilización ciudadana sobre la realidad y capacidades de las personas con TEA son muy importantes para promover una actitud positiva y receptiva en toda la sociedad, facilitando de esta forma, que las vivencias que puedan tener estas personas en su contacto con el mercado laboral sea mejor.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Empleo – Autismo

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Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de Alonso? Su historia continúa…

Hoy en día recuerdo con añoranza y alegría, los dos primeros trabajos que tuve antes de recibir mi diagnóstico de TEA. Uno era como repartidor de bebidas y el otro como transportista de madera. Creo que esta buena sensación se debe a que los dos jefes que tuve, demostraban una gran paciencia conmigo, me hablaban utilizando frases claras, ordenadas y breves, y conseguían que los entendiera mejor. Además, me encomendaban tareas bastante repetitivas (mismas tareas, mismas rutas…) y en mi opinión, las realizaba bastante bien. Esos pequeños apoyos, marcaban la diferencia. ¡Qué pena que esas dos personas, que entendían tan bien mis dificultades y me hacían las cosas más sencillas, ya no estén! No obstante, ¡les estoy muy agradecido!

Además, también he tenido alguna buena experiencia laboral tras recibir el diagnóstico.  La mejor ha sido Autismo León. Me contrataron el año pasado como operario de servicios. Trabajar con profesionales que conocen bien el TEA genera un clima que me hace sentir a gusto y mi rendimiento es mucho mejor. Mis compañeros respetaban mis tiempos, tenían paciencia, me explicaban las cosas todas las veces que fuesen necesarias, de forma organizada y estructurada, con frases cortas, claras y precisas. Eso hacía que estuviese más tranquilo, más seguro de mí mismo y de esta manera mi trabajo era más productivo y mejor. Ya comenté, que las situaciones de estrés y nervios, me bloquean, sin embargo, allí tuve un gran compañero Alejandro, de los que son difíciles de encontrar, que me ayudó muchísimo. Además, el apoyo de mi orientadora laboral, que me organizaba las tareas de manera sencilla, estructurada y marcando tiempos, me ha ayudado a demostrarme a mí mismo que sí valgo.

Además, en Autismo León he podido participar en programas de empleo específicos para personas con TEA, como el IncluyeTEA, que te ayudan entodo el proceso de búsqueda y preparación para puestos de trabajo, en el diseño de un itinerario para cada uno, así como en el desarrollo de habilidades necesarias para conseguir y mantener empleos (autonomía personal, organización, actitud en el trabajo…). Gracias a ello, además de mejorar en mi desempeño profesional, me encuentro mucho mejor; he avanzado en otras muchas facetas de mi vida. Por ejemplo, creo que, en el marco del trabajo, he aprendido a relacionarme mejor con la gente, tengo un grupo de amigos con los que me gusta mucho salir y tengo más confianza en mí mismo para luchar por una mejor integración en mi comunidad.

Considero que la formación es importante, y por ello, he tratado de hacer múltiples cursos que me abrieran las puertas del mercado laboral y, por ejemplo, he obtenido muchos permisos para la conducción de vehículos (BTP, B +E, C+E, CI+E, D1+E, D+E). No obstante, esto no siempre ha resultado útil, siento que en ocasiones he perdido el tiempo en entrevistas de trabajo. Creo que tal vez sería importante, que la formación ofreciera un mayor contacto con el mundo laboral, a través de prácticas en un entorno de trabajo, y que se siguiera avanzando en las subvenciones para que las empresas tuvieran más sencillo la contratación de personal con nuestra discapacidad.

En la actualidad, sigo viendo muy complicado el poder conseguir un trabajo de larga duración, al menos en el sector privado. Y justo es esto lo que necesito para avanzar en mi autonomía económica y personal. Por ello, empecé a preparar oposiciones. Aunque tengo ilusión en aprobarlas, también me preocupa que el proceso esté poco adaptado a personas con TEA. Me han informado que la normativa que regula el acceso al empleo público de las personas con discapacidad, no reconoce específicamente al autismo y, por tanto, es difícil que tenga en cuenta las necesidades y apoyos que puedo precisar. ¡Otra barrera más, a la que me enfrentaré!

He optado por seguir esforzándome mucho, como he hecho siempre, y combino mi academia y el estudio individual, con trabajos temporales y ayudar a mi padre en su huerta. Tengo claro que, sin mi dedicación y esfuerzo, será imposible conseguir ese ansiado empleo estable, pero también sé que sin la ayuda de mi familia y la asociación sería todavía más difícil.

Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 8 (ODS 8): Trabajo decente y crecimiento económico. Las acciones encaminadas a la  consecución de empleos plenos y productivos para las personas con TEA, contribuye al logro de este objetivo en toda la sociedad.

Línea Empleo

Publicado en: Sensibilización
Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

Testimonio

Hola, soy Alonso, un hombre de 43 años que tiene Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Mi diagnóstico fue tardío y por ello, he pasado demasiado tiempo sin comprender muchas cosas de mi etapa de niñez y juventud.

Con respecto al empleo, ahora estoy en paro. Me gustaría que las organizaciones tuvieran más en cuenta a las personas con TEA para determinados trabajos porque somos capaces de hacerlo tan bien como el resto de personas.

Mi diagnóstico fue a los 39 años. Tal vez, si me lo hubieran dado antes, no hubiese pasado por tantas depresiones, angustias y tanta incomprensión. Mi trayectoria ha sido dura, he tenido que hacer un gran esfuerzo a lo largo de mi vida. Por ejemplo, mis padres siempre han considerado que era diferente, pero trataban de esconderlo, evitando reconocerlo y aceptar mi dificultad. Así, el diagnóstico me ayudó para darme respuestas a tantas preguntas, sentimientos y aspectos que no entendía.

En lo académico, logré acabar los estudios de secundaria obligatoria y una formación profesional de grado medio. Sin profundizar en todo el periodo escolar, decir que tuve dificultades, y encontré ayuda y protección en algunos de mis profesores, sin embargo, otros hacían todo lo posible porque me fuese de ese curso y de ese centro.

Siempre he tenido problemas de interacción, no tengo muchos amigos y me cuesta bastante mantenerlos, aun así, me gusta mucho hablar con la gente en mis ratos libres. Un aspecto en el que tengo dificultades es en comprender los dobles sentidos, y ya de niño, mis compañeros me hacían muchas bromas, algunas pesadas, que incluso llegaron a hacerme más agresivo.

A veces podemos necesitar determinados apoyos, y estoy convencido que, si me hubieran diagnosticado de niño, me hubieran ayudado mucho antes, y quizás, algunas de las cosas que me pasan ahora se hubiesen suavizado.

En los inicios de mi vida laboral, no lo tuve nada fácil. Era muy joven e inexperto y aterricé en un mundo muy competitivo. Una realidad todavía más complicada para mí.

Mi desarrollo laboral siempre se ha visto dificultado por las peculiaridades de mi comprensión. A menudo, no me renovaban en los trabajos o me despedían de un día para otro. Al principio, mis superiores y compañeros, no entendían que después de haberme explicado ciertas instrucciones y de transcurrir un tiempo, siguiera equivocándome, o que, al cambiarme los mandatos, lo hiciese mal. No entendían que me cuesta generalizar, que soy una persona literal. No entendían que los cambios que se realizan en la organización, como si nada, hacen que yo me bloquee y me agobie (por ejemplo, que me cambien el orden de las tareas de un día para otro), haciendo que pueda comportarme como si hubiera olvidado todo lo aprendido. Es más, me han llegado a juzgar como “un pasota”. ¡Ojalá la sociedad supiera un poquito más sobre el TEA, ya que con pequeños ajustes todo sería mucho más fácil para nosotros y para las organizaciones ya que podrían garantizar la calidad del trabajo!

Recibir el diagnóstico, me ayudó a entender mucho mejor lo que me ocurría, y creí que eso mismo pasaría también en el entorno laboral. Pero no fue así, incluso empeoró. Seguí recibiendo vejaciones por parte de jefes, risas y sarcasmo por parte de compañeros por mi forma de trabajar, sobre todo por no entender bien lo que me decían. Incluso creo que llegué a sufrir mobbing. Las organizaciones no se adaptaban para nada a mis dificultades, así que por mucho empeño que pusiera, las cosas no salían bien. Las personas utilizaban frases muy generales y órdenes que para mí no estaban claras; me daban tiempos muy cortos, queriendo todo excesivamente deprisa y sin tiempo para descansar y, algunas las personas tenían reacciones muy drásticas que incluso, en alguna ocasión me llegó a generar miedo.

Los itinerarios de inserción sociolaboral, están avanzando en la mejora de la integración laboral de las personas con TEA, sin embargo, creo que todavía queda mucho por hacer para llegar a lograr este objetivo (más estudios, cambios en la normativa…)

En relación al COVID -19, puedo decir que veo la vida de una forma más negativa, con mucha incertidumbre en todos los aspectos y en concreto, en el mundo laboral, pienso mucho en si voy a poder conseguir un trabajo digno con todo lo que está pasando.

He vivido toda esta situación de una forma traumática, no sabía cómo actuar. Gracias al apoyo de mi familia, en especial de una persona que ha estado conmigo en todo momento, he ido superando estos meses.

Espero que la administración se acuerde de las personas con TEA, y nuestras dificultades de empleabilidad, y proponga medidas para ayudarnos en esta dura crisis.

Aportaciones sobre la línea Salud y Asistencia Sanitaria

Publicado en: Sensibilización

Impulsar la formación especializada en TEA para todos los perfiles de profesionales sanitarios

No me cansaré de decirlo: formación, formación y formación es lo que necesita el personal sanitario en general. Algunos de estos profesionales necesitan dejar de ver “casos” para darse cuenta de que detrás hay personas.
Para ello, es importante potenciar un mayor conocimiento y concienciación sobre las características del autismo entre el personal del ámbito sanitario.

Promover una atención integral a la salud de las personas con TEA

Además de tener un personal capacitado en TEA, que sepa atender a nuestros hijos y sus problemáticas de la forma más adecuada para sus necesidades específicas, la atención debe ser global y de calidad, contemplando tanto el área intelectual como física a lo largo de toda su vida.

Las personas con TEA también pueden ser cuidadores de otras personas enfermas y necesitan ajustes razonables para facilitar esta labor

El ámbito sanitario no está preparado para que las personas autistas podamos ser los que acompañemos a nuestros familiares enfermos. No existen protocolos que contemplen ajustes razonables para garantizar la mejor atención sanitaria en este proceso para todos los implicados. Por ejemplo, si vas con un niño autista a un centro sanitario, puedes encontrarte con adaptaciones que mejoren la asistencia sanitaria (lugares más apropiados para la espera, acortamiento de tiempos de estancia…) pero y ¿si el niño es neurotípico y la persona con autismo es la madre? Entonces, no existen protocolos, y el proceso a seguir es el habitual (el que atraviesan todos “los demás”) aunque claramente esto pueda causar en la persona con TEA un malestar emocional importante y otras dificultades…

Difundir buenas prácticas en la asistencia sanitaria a personas con TEA que también tengan en cuenta la situación de la familia y los acompañantes

La familia experimenta una gran angustia cuando su familiar con TEA tiene que afrontar procesos sanitarios que no están adaptados a sus necesidades y les genera un gran malestar. Por ejemplo: baños y otros espacios que no conservan su privacidad o poco adaptados a su condición… Se necesita un sistema de salud que garantice el acceso igualitario de este colectivo e implique una menor inestabilidad y sobrecarga emocional tanto para las personas con TEA como para sus familiares

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Salud y Asistencia Sanitaria – Autismo

Publicado en: Sensibilización
Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de Aitor? Su historia continúa…

El año pasado nos dijeron los médicos que Aitor tenía que someterse de nuevo a una intervención quirúrgica mucho más compleja, que nada tenía que ver con la anterior. Teníamos que pasar al menos una noche en el hospital, además conllevaba puntos y un postoperatorio con necesidad de curas y sin apenas poder moverse durante un mes. La noticia nos evocó toda la experiencia pasada por lo que afrontábamos esta situación con una angustia añadida a lo que siempre supone una operación a un hijo.

Actualmente Aitor es más mayor, pero tolera menos las esperas y tiene unas rutinas muy marcadas. Además, no es capaz de soportar nada que le resulte extraño en su cuerpo (heridas o granitos), por ello, estábamos en lo peor.

Una vez que asumimos que Aitor estaba en lista de espera para ser operado, lo cual quería decir que sería próximamente, comentamos la situación en la Asociación donde nos recomendaron acudir a atención al paciente para ajustar el plan de intervención al caso de Aitor.

Desde atención al paciente nos recomendaron realizar un informe que recogiera las necesidades que teníamos en todo el proceso: pruebas de preoperatorio, cirugía, estancia en el centro hospitalario y postoperatorio; así como las necesidades para la preparación del programa de anticipación y desensibilización.

Una vez entregado el informe de nuestras necesidades, el hospital nos dio acceso tanto al material que se iba a utilizar, como a todas las instalaciones por las que iba a pasar Aitor durante el proceso completo pudiendo realizar fotos e incluso visitas guiadas en los días previos a la intervención, permitiendo también hacer role playing de algunas de las pruebas con utensilios y personal del propio centro. Todo esto permitió poder llevar a cabo un programa de anticipación y desensibilización muy completo.

Gracias a todas estas facilidades y el trabajo previo realizado por Aitor el proceso de la intervención fue mejor de lo esperado, Aitor colaboró muy bien en todo momento. Me permitieron acompañarle hasta la entrada a quirófano, ahí fue donde apareció el período más complicado, debido a una espera inesperada y el tumulto, inevitable, de gente que hay en los quirófanos.  

A la hora del postoperatorio me permitieron acompañarle en la sala de REA donde nos tuvieron el tiempo estrictamente necesario y posteriormente nos permitieron subir a planta, donde estuvimos en una habitación individual en la que pasaríamos la noche, que fue algo más complicada ya que Aitor estaba dolorido y nervioso, todo esto se hizo más llevadero gracias a que nos sentimos apoyados por el personal sanitario en todo momento.

A la mañana siguiente la visita del médico fue a primera hora para darnos el alta con las pautas necesarias para realizarle las curas pertinentes en casa.

Sin lugar a dudas esta vez el proceso resultó mucho menos angustioso de lo esperado.

Todavía queda mucho por hacer. Creo que estos y otros ajustes deberían aplicarse a otros procesos sanitarios de forma más generalizada y coordinada (por ejemplo, en revisiones preventivas, en consultas de las diferentes especialidades…), siendo más fácil poder reducir, así, situaciones de sobrecarga personas con TEA y manejar más adecuadamente los estados emocionales logrando una mejor atención a su salud.

Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3. Salud y bienestar contribuyendo así a garantizar una atención sanitaria de calidad para las personas con TEA, con el impacto positivo que ello supone en sus familias, su entorno y el sistema sanitario en general.

Línea Salud y Asistencia Sanitaria

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Línea Salud Y asistencia sanitaria TEA, Plan autismo castilla y leónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

Testimonio

Salud y asistencia sanitaria autismo

Hola, mi nombre es Rocío, soy la mamá de Aitor, un niño de 12 años con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y discapacidad intelectual. Aitor es un niño muy cariñoso y alegre, al igual que es muy rígido y saca su genio cuando algo no ocurre como él espera. 

Cuando Aitor tenía 6 años tuvieron que realizarle una cirugía maxilofacial. Cuando nos dieron la noticia esto supuso un gran estrés para la familia. Las personas con TEA tienen dificultades para comprender el mundo que les rodea, y el entorno sanitario es muy complejo, y suele estar poco adaptado a sus necesidades: permite poca anticipación, los tiempos de espera son muy prolongados, hay excesiva estimulación… Así que, enfrentarnos a este proceso nos aterraba.

Además, esta intervención no podía realizarse en el hospital que nos corresponde, debido a que era necesario aplicar anestesia general, por lo que nos derivaron a otra provincia donde había un especialista en este campo que trabajaba con personas con diferentes discapacidades. Esto suponía un cambio que complicaba aún más el proceso. Tuvimos que pasar la noche anterior a la operación fuera de casa para poder estar a primera hora en admisión de pacientes, cosa que rompió las rutinas de Aitor desde el día anterior a la intervención. Echamos de menos una mayor coordinación entre las diferentes especialidades, ya que esto hubiera facilitado un poco las cosas.

Con este especialista las listas de espera eran menores, pero por falta de información no lo supimos hasta pasado el tiempo después de la operación, por lo que la situación de Aitor para la cirugía se agravó aún más y tuvo que ser más larga de lo esperado.

Tras la operación Aitor despertó muy rápido de la anestesia, apenas estuvo dormido 10 min. Nos dejaron entrar con él en reanimación ya que la enfermera no era capaz de mantenerle tumbado. Que angustia para los padres verle tan alterado. Ojalá hubiéramos contado con algún profesional experto en el manejo hospitalario de casos de autismo, seguro hubiera sido de ayuda, y tal vez se hubiera prevenido alguna de estas reacciones propias del malestar que sentía mi hijo.

Rápidamente subimos, junto con la enfermera, a una sala común donde estaban las demás personas que iban a ser intervenidas posteriormente. Aitor se encontraba muy alterado, situación que se agravó más si cabe por la estancia en esa sala llena de gente, ya que en ningún momento nos ofrecieron la posibilidad de estar solos en una estancia aparte. Toda esta situación, sumada a la angustia y al estado de nerviosismo nuestro, nos llevó a pedir el alta voluntaria a los quince minutos de la intervención con lo que ello conllevaba.

Fueron unos momentos muy angustiosos, tanto para Aitor como para nosotros.

La situación que estamos viviendo por la crisis sanitaria que ha producido el coronavirus, nos tiene muy preocupados. Si Aitor requiriera atención hospitalaria por este motivo o por otros, la situación sería mucho más complicada que la que vivimos hace unos años. Si se da la situación donde haya que realizarle pruebas o sea necesaria una hospitalización repentina que no permita poder anticiparle a Aitor lo que ocurre, es muy probable que se desencadene una nueva experiencia tremendamente estresante y desagradable para él.

Además, nos da miedo que ante los problemas que puedan surgir, las medidas de prevención instauradas, no permitan que le acompañemos y le proporcionamos cierta estabilidad. También nos aterra que el sistema y profesionales sanitarios estén tan sobrecargados, que se desatiendan todas las adaptaciones que precisa la atención al TEA en el entorno sanitario, y ello tenga para mi hijo consecuencias graves.

Menos mal que hasta ahora, estamos superando la crisis del COVID-19 sin incidentes relevantes, pero eso no quita que cada día tengamos una gran ansiedad por si esto cambia.

Soy Rocío, madre de Aitor, un niño con autismo.

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