Línea Empleo

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Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

Testimonio

Hola, soy Alonso, un hombre de 43 años que tiene Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Mi diagnóstico fue tardío y por ello, he pasado demasiado tiempo sin comprender muchas cosas de mi etapa de niñez y juventud.

Con respecto al empleo, ahora estoy en paro. Me gustaría que las organizaciones tuvieran más en cuenta a las personas con TEA para determinados trabajos porque somos capaces de hacerlo tan bien como el resto de personas.

Mi diagnóstico fue a los 39 años. Tal vez, si me lo hubieran dado antes, no hubiese pasado por tantas depresiones, angustias y tanta incomprensión. Mi trayectoria ha sido dura, he tenido que hacer un gran esfuerzo a lo largo de mi vida. Por ejemplo, mis padres siempre han considerado que era diferente, pero trataban de esconderlo, evitando reconocerlo y aceptar mi dificultad. Así, el diagnóstico me ayudó para darme respuestas a tantas preguntas, sentimientos y aspectos que no entendía.

En lo académico, logré acabar los estudios de secundaria obligatoria y una formación profesional de grado medio. Sin profundizar en todo el periodo escolar, decir que tuve dificultades, y encontré ayuda y protección en algunos de mis profesores, sin embargo, otros hacían todo lo posible porque me fuese de ese curso y de ese centro.

Siempre he tenido problemas de interacción, no tengo muchos amigos y me cuesta bastante mantenerlos, aun así, me gusta mucho hablar con la gente en mis ratos libres. Un aspecto en el que tengo dificultades es en comprender los dobles sentidos, y ya de niño, mis compañeros me hacían muchas bromas, algunas pesadas, que incluso llegaron a hacerme más agresivo.

A veces podemos necesitar determinados apoyos, y estoy convencido que, si me hubieran diagnosticado de niño, me hubieran ayudado mucho antes, y quizás, algunas de las cosas que me pasan ahora se hubiesen suavizado.

En los inicios de mi vida laboral, no lo tuve nada fácil. Era muy joven e inexperto y aterricé en un mundo muy competitivo. Una realidad todavía más complicada para mí.

Mi desarrollo laboral siempre se ha visto dificultado por las peculiaridades de mi comprensión. A menudo, no me renovaban en los trabajos o me despedían de un día para otro. Al principio, mis superiores y compañeros, no entendían que después de haberme explicado ciertas instrucciones y de transcurrir un tiempo, siguiera equivocándome, o que, al cambiarme los mandatos, lo hiciese mal. No entendían que me cuesta generalizar, que soy una persona literal. No entendían que los cambios que se realizan en la organización, como si nada, hacen que yo me bloquee y me agobie (por ejemplo, que me cambien el orden de las tareas de un día para otro), haciendo que pueda comportarme como si hubiera olvidado todo lo aprendido. Es más, me han llegado a juzgar como “un pasota”. ¡Ojalá la sociedad supiera un poquito más sobre el TEA, ya que con pequeños ajustes todo sería mucho más fácil para nosotros y para las organizaciones ya que podrían garantizar la calidad del trabajo!

Recibir el diagnóstico, me ayudó a entender mucho mejor lo que me ocurría, y creí que eso mismo pasaría también en el entorno laboral. Pero no fue así, incluso empeoró. Seguí recibiendo vejaciones por parte de jefes, risas y sarcasmo por parte de compañeros por mi forma de trabajar, sobre todo por no entender bien lo que me decían. Incluso creo que llegué a sufrir mobbing. Las organizaciones no se adaptaban para nada a mis dificultades, así que por mucho empeño que pusiera, las cosas no salían bien. Las personas utilizaban frases muy generales y órdenes que para mí no estaban claras; me daban tiempos muy cortos, queriendo todo excesivamente deprisa y sin tiempo para descansar y, algunas las personas tenían reacciones muy drásticas que incluso, en alguna ocasión me llegó a generar miedo.

Los itinerarios de inserción sociolaboral, están avanzando en la mejora de la integración laboral de las personas con TEA, sin embargo, creo que todavía queda mucho por hacer para llegar a lograr este objetivo (más estudios, cambios en la normativa…)

En relación al COVID -19, puedo decir que veo la vida de una forma más negativa, con mucha incertidumbre en todos los aspectos y en concreto, en el mundo laboral, pienso mucho en si voy a poder conseguir un trabajo digno con todo lo que está pasando.

He vivido toda esta situación de una forma traumática, no sabía cómo actuar. Gracias al apoyo de mi familia, en especial de una persona que ha estado conmigo en todo momento, he ido superando estos meses.

Espero que la administración se acuerde de las personas con TEA, y nuestras dificultades de empleabilidad, y proponga medidas para ayudarnos en esta dura crisis.

Aportaciones sobre la línea Salud y Asistencia Sanitaria

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Impulsar la formación especializada en TEA para todos los perfiles de profesionales sanitarios

No me cansaré de decirlo: formación, formación y formación es lo que necesita el personal sanitario en general. Algunos de estos profesionales necesitan dejar de ver “casos” para darse cuenta de que detrás hay personas.
Para ello, es importante potenciar un mayor conocimiento y concienciación sobre las características del autismo entre el personal del ámbito sanitario.

Promover una atención integral a la salud de las personas con TEA

Además de tener un personal capacitado en TEA, que sepa atender a nuestros hijos y sus problemáticas de la forma más adecuada para sus necesidades específicas, la atención debe ser global y de calidad, contemplando tanto el área intelectual como física a lo largo de toda su vida.

Las personas con TEA también pueden ser cuidadores de otras personas enfermas y necesitan ajustes razonables para facilitar esta labor

El ámbito sanitario no está preparado para que las personas autistas podamos ser los que acompañemos a nuestros familiares enfermos. No existen protocolos que contemplen ajustes razonables para garantizar la mejor atención sanitaria en este proceso para todos los implicados. Por ejemplo, si vas con un niño autista a un centro sanitario, puedes encontrarte con adaptaciones que mejoren la asistencia sanitaria (lugares más apropiados para la espera, acortamiento de tiempos de estancia…) pero y ¿si el niño es neurotípico y la persona con autismo es la madre? Entonces, no existen protocolos, y el proceso a seguir es el habitual (el que atraviesan todos “los demás”) aunque claramente esto pueda causar en la persona con TEA un malestar emocional importante y otras dificultades…

Difundir buenas prácticas en la asistencia sanitaria a personas con TEA que también tengan en cuenta la situación de la familia y los acompañantes

La familia experimenta una gran angustia cuando su familiar con TEA tiene que afrontar procesos sanitarios que no están adaptados a sus necesidades y les genera un gran malestar. Por ejemplo: baños y otros espacios que no conservan su privacidad o poco adaptados a su condición… Se necesita un sistema de salud que garantice el acceso igualitario de este colectivo e implique una menor inestabilidad y sobrecarga emocional tanto para las personas con TEA como para sus familiares

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Salud y Asistencia Sanitaria – Autismo

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Campaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de Aitor? Su historia continúa…

El año pasado nos dijeron los médicos que Aitor tenía que someterse de nuevo a una intervención quirúrgica mucho más compleja, que nada tenía que ver con la anterior. Teníamos que pasar al menos una noche en el hospital, además conllevaba puntos y un postoperatorio con necesidad de curas y sin apenas poder moverse durante un mes. La noticia nos evocó toda la experiencia pasada por lo que afrontábamos esta situación con una angustia añadida a lo que siempre supone una operación a un hijo.

Actualmente Aitor es más mayor, pero tolera menos las esperas y tiene unas rutinas muy marcadas. Además, no es capaz de soportar nada que le resulte extraño en su cuerpo (heridas o granitos), por ello, estábamos en lo peor.

Una vez que asumimos que Aitor estaba en lista de espera para ser operado, lo cual quería decir que sería próximamente, comentamos la situación en la Asociación donde nos recomendaron acudir a atención al paciente para ajustar el plan de intervención al caso de Aitor.

Desde atención al paciente nos recomendaron realizar un informe que recogiera las necesidades que teníamos en todo el proceso: pruebas de preoperatorio, cirugía, estancia en el centro hospitalario y postoperatorio; así como las necesidades para la preparación del programa de anticipación y desensibilización.

Una vez entregado el informe de nuestras necesidades, el hospital nos dio acceso tanto al material que se iba a utilizar, como a todas las instalaciones por las que iba a pasar Aitor durante el proceso completo pudiendo realizar fotos e incluso visitas guiadas en los días previos a la intervención, permitiendo también hacer role playing de algunas de las pruebas con utensilios y personal del propio centro. Todo esto permitió poder llevar a cabo un programa de anticipación y desensibilización muy completo.

Gracias a todas estas facilidades y el trabajo previo realizado por Aitor el proceso de la intervención fue mejor de lo esperado, Aitor colaboró muy bien en todo momento. Me permitieron acompañarle hasta la entrada a quirófano, ahí fue donde apareció el período más complicado, debido a una espera inesperada y el tumulto, inevitable, de gente que hay en los quirófanos.  

A la hora del postoperatorio me permitieron acompañarle en la sala de REA donde nos tuvieron el tiempo estrictamente necesario y posteriormente nos permitieron subir a planta, donde estuvimos en una habitación individual en la que pasaríamos la noche, que fue algo más complicada ya que Aitor estaba dolorido y nervioso, todo esto se hizo más llevadero gracias a que nos sentimos apoyados por el personal sanitario en todo momento.

A la mañana siguiente la visita del médico fue a primera hora para darnos el alta con las pautas necesarias para realizarle las curas pertinentes en casa.

Sin lugar a dudas esta vez el proceso resultó mucho menos angustioso de lo esperado.

Todavía queda mucho por hacer. Creo que estos y otros ajustes deberían aplicarse a otros procesos sanitarios de forma más generalizada y coordinada (por ejemplo, en revisiones preventivas, en consultas de las diferentes especialidades…), siendo más fácil poder reducir, así, situaciones de sobrecarga personas con TEA y manejar más adecuadamente los estados emocionales logrando una mejor atención a su salud.

Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3. Salud y bienestar contribuyendo así a garantizar una atención sanitaria de calidad para las personas con TEA, con el impacto positivo que ello supone en sus familias, su entorno y el sistema sanitario en general.

Línea Salud y Asistencia Sanitaria

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Testimonio

Salud y asistencia sanitaria autismo

Hola, mi nombre es Rocío, soy la mamá de Aitor, un niño de 12 años con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y discapacidad intelectual. Aitor es un niño muy cariñoso y alegre, al igual que es muy rígido y saca su genio cuando algo no ocurre como él espera. 

Cuando Aitor tenía 6 años tuvieron que realizarle una cirugía maxilofacial. Cuando nos dieron la noticia esto supuso un gran estrés para la familia. Las personas con TEA tienen dificultades para comprender el mundo que les rodea, y el entorno sanitario es muy complejo, y suele estar poco adaptado a sus necesidades: permite poca anticipación, los tiempos de espera son muy prolongados, hay excesiva estimulación… Así que, enfrentarnos a este proceso nos aterraba.

Además, esta intervención no podía realizarse en el hospital que nos corresponde, debido a que era necesario aplicar anestesia general, por lo que nos derivaron a otra provincia donde había un especialista en este campo que trabajaba con personas con diferentes discapacidades. Esto suponía un cambio que complicaba aún más el proceso. Tuvimos que pasar la noche anterior a la operación fuera de casa para poder estar a primera hora en admisión de pacientes, cosa que rompió las rutinas de Aitor desde el día anterior a la intervención. Echamos de menos una mayor coordinación entre las diferentes especialidades, ya que esto hubiera facilitado un poco las cosas.

Con este especialista las listas de espera eran menores, pero por falta de información no lo supimos hasta pasado el tiempo después de la operación, por lo que la situación de Aitor para la cirugía se agravó aún más y tuvo que ser más larga de lo esperado.

Tras la operación Aitor despertó muy rápido de la anestesia, apenas estuvo dormido 10 min. Nos dejaron entrar con él en reanimación ya que la enfermera no era capaz de mantenerle tumbado. Que angustia para los padres verle tan alterado. Ojalá hubiéramos contado con algún profesional experto en el manejo hospitalario de casos de autismo, seguro hubiera sido de ayuda, y tal vez se hubiera prevenido alguna de estas reacciones propias del malestar que sentía mi hijo.

Rápidamente subimos, junto con la enfermera, a una sala común donde estaban las demás personas que iban a ser intervenidas posteriormente. Aitor se encontraba muy alterado, situación que se agravó más si cabe por la estancia en esa sala llena de gente, ya que en ningún momento nos ofrecieron la posibilidad de estar solos en una estancia aparte. Toda esta situación, sumada a la angustia y al estado de nerviosismo nuestro, nos llevó a pedir el alta voluntaria a los quince minutos de la intervención con lo que ello conllevaba.

Fueron unos momentos muy angustiosos, tanto para Aitor como para nosotros.

La situación que estamos viviendo por la crisis sanitaria que ha producido el coronavirus, nos tiene muy preocupados. Si Aitor requiriera atención hospitalaria por este motivo o por otros, la situación sería mucho más complicada que la que vivimos hace unos años. Si se da la situación donde haya que realizarle pruebas o sea necesaria una hospitalización repentina que no permita poder anticiparle a Aitor lo que ocurre, es muy probable que se desencadene una nueva experiencia tremendamente estresante y desagradable para él.

Además, nos da miedo que ante los problemas que puedan surgir, las medidas de prevención instauradas, no permitan que le acompañemos y le proporcionamos cierta estabilidad. También nos aterra que el sistema y profesionales sanitarios estén tan sobrecargados, que se desatiendan todas las adaptaciones que precisa la atención al TEA en el entorno sanitario, y ello tenga para mi hijo consecuencias graves.

Menos mal que hasta ahora, estamos superando la crisis del COVID-19 sin incidentes relevantes, pero eso no quita que cada día tengamos una gran ansiedad por si esto cambia.

Soy Rocío, madre de Aitor, un niño con autismo.

Aportaciones sobre la línea Justicia y Empoderamiento de derechos

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Es importante que las personas con TEA que han superado situaciones de injusticia compartan sus experiencias de éxito para alentar a otras en la misma situación.

Las personas con TEA y/o sus familias que son valientes al compartir sus vivencias de discriminación y muestran la fortaleza con la que lo han enfrenado, se convierten en ejemplos para otras personas con autismo que pueden estar atravesando una situación de alta vulnerabilidad. Esto puede ayudarles a luchar por el pleno ejercicio de sus derechos.

Implicar en la defensa de sus derechos del niñ@ con TEA a sus propios compañeros: Monitores de convivencia

Los protocolos de actuación ante el bullying, podrían incluir que se designen entre los alumnos, 2 monitores por cada aula, que serán los encargados de hacer cumplir un código que planteen entre todos los alumnos monitores de otros cursos junto con un docente coordinador que sólo supervisará y ayudará a estos alumnos. El resto de los alumnos no monitores podrán ser agentes activos y si observan alguna conducta de acoso escolar, se lo podrán comunicar a los monitores que serán los que sancionen a los acosadores mediante el código del que ellos mismos han sido partícipes. Si un monitor, resulta ser acosador (por eso hay dos) este será suspendido de su cargo y no podrá volver a ser monitor y será sancionado igualmente. Los adultos (los maestros), sólo actuarán cuando se necesiten medidas disciplinarias de orden superior. Así todos los alumnos esta implicados en el proceso.

Promover la sensibilización sobre el bullying en el contexto escolar por parte del profesorado

Es importante que, como medida contra el bullying, se realicen actividades de concienciación en el aula a través de los docentes, donde se fomenten normas de clase frente a las agresiones, burlas y menosprecios.

Más medidas de protección y apoyo para alumnos con TEA

Establecer medidas que garanticen la protección e inclusión de alumnos con TEA como incorporar pictogramas relacionados con este tema, usar la figura del alumno ayudante con responsabilidad para apoyar al alumno con TEA…

Es necesario sensibilizar a los profesionales de la justicia sobre la realidad del TEA

En el ámbito judicial hay mucho desconocimiento de personas con TEA. No se conocen en profundidad sus dificultades de comunicación y socialización, ni se tienen en cuenta a la hora de las sentencias, por tanto, muchas veces estas son inadecuadas y con consecuencias dramáticas.

Estimular el potencial de las personas con TEA, también a través de los procesos judiciales.

Nuestro sistema judicial debe velar por el ejercicio pleno de los derechos e igualdad de oportunidades de las personas con TEA, favoreciendo que estén en los entornos correctos que les permitan desarrollar su potencial. En el ámbito judicial, no suele entenderse la diferencia entre entornos que fomentan solo el cuidado de la persona, y aquellos que buscan su desarrollo personal. Es importante que desde este estamento se dicten medidas encaminadas a esta segunda opción.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Justicia y Empoderamiento de derechos – Autismo

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Línea 5 Justicia, Plan de autismo en Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León
Línea 5 Justicia, Plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de María? Su historia continua…

Ante el bullying que había sufrido durante toda mi etapa escolar, agradezco el apoyo y la defensa por parte de mi hermana, un gran apoyo emocional. Aunque iba cuatro cursos por delante mí, y no era fácil, salía corriendo a defenderme cuando se metían conmigo en el recreo.

Hice pocas amigas, pero eran mis anclas emocionales. Estaba más protegida en los recreos, pero luego ellas se volvían víctimas colaterales. No recuerdo bien que les hicieron, pero me sentía mal, así que de vez en cuando me aislaba a dibujar sola en un punto ciego.

En cuento a los profesores, recuerdo que algunos se preocuparon por mí, pero no supieron frenar el acoso que estaba viviendo. Ahora, creo que hay, guías de actuación ante casos de acoso escolar, que tratan de proteger a los alumnos más vulnerables. No obstante, es importante que en los centros educativos hagan un buen uso de estos protocolos, porque si no muchos niños estarán en la misma situación que lamentablemente tuve que vivir yo.

Como ya comentaba, durante todo este tiempo, mi familia ha sufrido y ha tenido un constante sentimiento de preocupación por no saber cómo actuar y defenderme ante tal situación, pero ahora gracias a la orientación y asesoramiento que recibimos por parte de la asociación Autismo Burgos tenemos un mayor conocimiento de nuestros derechos, y como ejercerlos. Esto hace que poco a poco nos sintamos más fuertes para enfrentarnos a las posibles situaciones de injusticia que todavía siguen apareciendo ligadas a mi TEA.

Al hilo de esto, me parece estupendo que Autismo España haya conseguido un acuerdo con el Consejo General del Poder Judicial para dar cursos a jueces y otros profesionales sobre las necesidades de nuestro colectivo y cómo reducir el gran estrés que podemos experimentar al acudir a un juzgado y ayudarnos a comprender mejor la situación y comunicarnos. Creo que es muy importante que existan medidas que mejoren los procesos relacionados con la justicia para las personas con trastorno del espectro del autismo y que los profesionales sepan cómo ayudarnos.

Unido a todo esto, están las injusticias que he vivido a nivel laboral, pero de nuevo la asociación me ayudo a través de un itinerario personalizado de inserción socio-laboral, en el que me enseñaron a cómo hacer un currículum, cómo ir vestida, qué decir en una entrevista… Asimismo, me siento muy agradecida, porque firmaron un acuerdo con el ayuntamiento durante un año para que pudiera trabajar como bibliotecaria. Me encantaba ese sitio, me sentía realizada y aprendí mucho. ¡Ojalá pudiera volver!

Creo que las cosas están cambiando en relación al panorama que estábamos viviendo con el COVID-19 en nuestro colectivo, y algunos de nuestros derechos están siendo más escuchados y respetados. Todo ello gracias al empuje de todas las entidades vinculadas al autismo, de nuestras familias y de otras muchas personas particulares, que han mostrado su apoyo en redes sociales. También de algunos organismos y profesionales que han tenido buenas iniciativas al respecto. Estos meses han sido una gran rareza, básicamente el mundo ha cambiado la rutina del día a día, y eso crea mucha ansiedad. Por ejemplo, me da mucha pena que los niños con discapacidad hayan perdido o no hayan podido seguir bien sus clases online, su rutina de repente ha cambiado, eso es muy duro. Me parece injusto que no atiendan mejor esta necesidad y derecho que tienen estos alumnos. No obstante, soy optimista y espero que esto siga avanzando en los siguientes meses, pero también tengo miedo por si vuelven a producirse más injusticias.


Este eje de acción está principalmente alineado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 16, contribuyendo así a garantizar una mejor calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Línea Justicia y Empoderamiento de derechos

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Testimonio

Línea 5 Justicia, Plan de autismo en Castilla y León

Soy María, tengo 31 años y vivo con mis padres en la ciudad de Burgos. He estudiado varios módulos de formación profesional (cocina, confección y moda y diseño de páginas web) y me he formado en otras habilidades como la pintura y el inglés. Actualmente, estoy desempleada, pero trabajo como voluntaria para varias organizaciones. Me diagnosticaron de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y siempre que puedo participo con mi testimonio en charlas informativas o jornadas científicas sobre este tema.

Diré sin rodeos que los pocos recuerdos felices de mi niñez y mi adolescencia nunca estaban ligados a mi entorno escolar. Claro, ¿a qué joven no le da pereza ir al colegio 5 días a la semana, a aprender cosas que cree que nunca utilizará en el mundo real? Pero muchos tuvieron lo que yo no: recuerdos felices.

En el colegio sufrí bullying que duró desde segundo de primaria hasta sexto curso. Me costaba relacionarme, comportarme y aprender, pero sé que no era tonta, solo aprendía de forma distinta. Lo único que me preocupaba era poder correr desde mi clase hasta la verja del colegio para que algunas personas concretas no me atraparan y pegaran.Mi forma de expresarme y mi ingenuidad me convirtieron en un entretenimiento de mofa para algunos compañeros/as e incluso creo que les hacía gracia cuando expresaba llorando mi confusión y dolor.

En un principio creyeron que tenía TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), pero en el instituto me diagnosticaron mi Trastorno del Espectro Autista (TEA). En aquella época también sufrí acoso. El aislamiento y falsas sonrisas dolían tanto como la agresión física. Esto influyó en mi aprendizaje, e incluso tuve que repetir curso en otro centro educativo.

A lo largo de toda mi etapa escolar, tuve profesores que se preocuparon de mí, y les tengo en gran estima, pero no pudieron parar el bullying. Por ejemplo, recuerdo que tuvimos sesiones que servían de complemento a nuestras clases habituales sobre seguridad vial, cuidado dental… Pero nunca sobre la discapacidad y el maltrato. Si en aquella época, mis compañeros hubieran tenido jornadas sobre este tema ¿me hubieran tratado mejor?

Llegar hasta aquí no ha sido fácil, ya que a lo largo de mi vida he sido objeto de muchas situaciones de discriminación y abuso por mi condición. Esto ha influido de manera negativa en mi vida, provocando un sufrimiento en mi familia.

Este dolor, me hacía creer que era una carga para mi familia, pero con el tiempo me di cuenta que más bien estaban preocupados por no saber cómo defenderme. Si ahora me ocurriera una situación similar, sería yo misma quien fuera a denunciarlo, pero ¿Sabría cómo enfrentar esta situación? ¿Conseguiría que me comprendieran? ¿La policía, abogados y resto de profesionales sabrían cómo ayudarme en este proceso?

Soy una persona risueña, respetuosa, trabajadora, inteligente, creativa y soy muy responsable cuando trabajo en algo que me importa. He aquí la pregunta: ¿Por qué tengo tan poca experiencia laboral?

Voy a las entrevistas bien arreglada, tengo el currículum bien redactado y practicado lo que voy a decir. Entonces, si uno demuestra que desea trabajar y se compromete a estar a la altura de las expectativas de las organizaciones, ¿por qué no darle una oportunidad?. Sé que tampoco son contratadas muchas personas sin discapacidad; pero creo que en mi caso el certificado de discapacidad, o bien provoca una inseguridad al empresario porque no tiene ni idea de cómo tratarme; o bien el contratante presta más atención a la sílaba “dis” y cree que no soy apta para trabajar. En cualquiera de los casos, ellos se pierden a una empleada del mes.

Me planteé hacer las oposiciones de auxiliar de biblioteca para conseguir un trabajo, pero al ver que tenía que estudiar un tocho de libro durante todo un año y que no me daban ningún tipo de facilidad me desalenté. Me parece injusto que el proceso de las oposiciones no está bien adaptado a mi condición, por eso siempre lo desecho ya que creo que tendré menos oportunidades para acceder a un empleo por esta vía.

En cuanto a lo ocurrido con la actual situación me he sentido estancada, pero he intentado llevarlo con total normalidad siguiendo mis terapias de manera online si ningún problema. Algo que me ha atormentado durante todo este tiempo, ha sido como algunas personas han tratado mal a nuestro colectivo. Pero en Burgos, la policía tuvo una iniciativa muy buena, colgando por las calles carteles pidiendo la colaboración ciudadana ante esto.

Me parece estupendo que nos apoyen en la defensa de nuestros derechos, bravo por ellos. No obstante, pienso que todavía nos queda un largo camino por recorrer.

Soy María, una persona con autismo.

Federación Autismo Castilla y León se une al manifiesto del CERMI y la Fundación CERMI Mujeres con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

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Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

3 DE MAYO

Ante la pandemia que se está viviendo, el movimiento CERMI centra este año su manifiesto en el derecho a la salud, reclamando que no haya discriminaciones, porque “todas las vidas tienen el mismo valor”

Federación Autismo Castilla y León se suma al manifiesto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres (FCM) con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de mayo, un documento que este año se centra en el derecho a la salud sin discriminaciones ante la crisis desatada por la pandemia de coronavirus.

A petición del movimiento CERMI, el Gobierno de España aprobó en febrero de 2019 la declaración oficial del 3 de mayo como Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, al ser la fecha en la que entró en vigor este tratado, en 2008. El objetivo de esta jornada es contribuir al conocimiento, la difusión y la toma de conciencia acerca de esta Convención y sus principios, valores y mandatos, extendiendo la cultura y la práctica de los derechos humanos en la esfera de las personas con discapacidad.

En el manifiesto de este año, el movimiento CERMI recuerda que la Convención de la ONU es de obligado cumplimiento por parte de los Estados que la han ratificado, entre los que se encuentra España. Así, destaca los mandatos de garantizar el derecho a la atención sanitaria sin discriminaciones (artículo 25), al tiempo que insta a adoptar las medidas necesarias para proteger adecuadamente a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia (artículo 11).

MISMO VALOR Y DIGNIDAD

En este sentido, denuncia “cualquier práctica, recomendación o política clínica que discrimine a las personas con discapacidad en el acceso a los cuidados de salud y en los servicios sanitarios (en este caso tratamientos contra el COVID-19),  porque nunca se repetirá bastante que todas las vidas humanas tienen el mismo valor y dignidad”.

Advierten de la situación de las personas mayores con discapacidad, “que están sufriendo esta pandemia en carne propia de forma más virulenta y cuyos derechos humanos se están no solo cuestionando, sino negando del modo más despiadado, a favor de una pretendida eficiencia del sistema, ante la escasez de recursos y la elevada presión asistencial”.

Asimismo, piden que se garantice la accesibilidad (cognitiva y sensorial) en todo momento de la información sobre la pandemia, para que las personas con discapacidad conozcan recomendaciones para evitar contagiarse, reconocer síntomas o tomar sus propias decisiones en lo que a la atención sanitaria se refiere.

El movimiento CERMI también reclama que se provea de recursos humanos y materiales suficientes a los servicios de personas con discapacidad, garantizando la seguridad tanto de las personas trabajadoras como de las usuarias. También solicita que se garantice la continuidad de los apoyos de las personas con discapacidad, incluida la atención temprana, y el acceso a la reparación y recambio de pilas y baterías de materiales de apoyo para personas con discapacidad, fundamental para su calidad de vida.

PERSPECTIVA DE GÉNERO

Por otro lado, demanda que la perspectiva de género presida la gestión de esta crisis, en la que se cuente con las mujeres y niñas con discapacidad y que incorporen acciones que protejan a las madres y cuidadoras, “para que esta emergencia no repercuta de forma desmedida en ellas: por la salud, por la violencia de género y por cuidar de los demás”. Además, pide prestar especial atención a las mujeres en mayor riesgo de exclusión, como las que tienen discapacidad psicosocial o enfermedades crónicas, así como las mujeres con depresión posparto.

Avanzar hacia un espacio sociosanitario común inclusivo; mantener los servicios de detección y diagnóstico precoz de la discapacidad; tratar de que se mitiguen en lo posible los efectos del confinamiento en determinadas personas con discapacidad, y la importancia de que la UE dé una respuesta que “encabece” la lucha contra esta crisis son otras prioridades expresadas por el movimiento CERMI.

El manifiesto elogia, igualmente, el esfuerzo de las familias de personas con discapacidad, de las organizaciones del tejido asociativo  y del conjunto de personas trabajadoras y voluntarias del sector.

Aportaciones sobre la línea Sensibilización y Concienciación

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Promover la mayor participación en las campañas de concienciación social sobre la realidad del TEA

Para maximizar la visibilización y el apoyo al colectivo TEA, es necesario aumentar el número de personas que participan en campañas de sensibilización como la celebrada con ocasión del día Mundial del Autismo.

Seguir combatiendo prejuicios sobre el autismo

Hay mucha gente que juzga negativamente comportamientos de personas con TEA o de sus familias. Se necesita seguir extendiendo el conocimiento sobre autismo en la sociedad para romper con esos prejuicios y favorecer la inclusión y su calidad de vida.

Ante la falta de empatía demostrada por muchos ciudadanos, más información realista sobre el TEA

Si la gente supiera lo que sufre mi hijo con TEA, seguro que respetarían y comprenderían más algunas medidas excepcionales para las personas con autismo y sus familias. Hay que seguir fomentando la empatía y la humanidad con información.

Intensificar los niveles de tolerancia en situaciones de crisis como la producida por el COVID-19

En situaciones límite, todavía es más importante que todos nos pongamos en el lugar de una persona con necesidades especiales y tratemos de comprenderla. En el autismo el confinamiento puede conllevar un estrés extremo que puede traer consecuencias graves.

Apoyar mensajes que promuevan el respeto y la defensa de derechos de las personas con TEA.

Es importante posicionarse en contra de conductas violentas, increpamientos o iniciativas estigmatizantes para las personas con autismo.

Los familiares de las personas con TEA son el mejor vehículo para la concienciación social y el logro del apoyo y unión de los demás

Los mensajes cargados de humanidad que trasmiten los familiares de las personas con TEA, son los más eficaces para fomentar la comprensión sobre la autenticidad del TEA, y la complejidad que muchas veces entraña.

Los medios de comunicación deben de transmitir mejor la realidad del TEA.

Será más fácil conseguir una buena atención ante problemas de salud de las personas con TEA si tanto autoridades como profesional sanitario son conocedores de información contrastada sobre el autismo. Esto es fundamental tras la alarma sanitaria del COVID.

Todo el colectivo debe unirse para lograr que la imagen positiva del TEA se consolide en la sociedad

EL TEA es un espectro, y solo unido será capaz de trasmitir y lugar por los verdaderos apoyos que necesita el colectivo. Quizá sea necesario insistir en crear conciencia para que la sociedad sea capaz de convivir con la diferencia y no solo diferenciarse en grupos.

Trasmitir las necesidades específicas de las personas con TEA, para sensibilizar a los sanitarios de la urgencia de ajustes razonables en los protocolos

Será más fácil conseguir una buena atención ante problemas de salud de las personas con TEA si tanto autoridades como profesional sanitario son conocedores de información contrastada sobre el autismo. Esto es fundamental tras la alarma sanitaria del COVID.

GRACIAS

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Línea Sensibilización y Concienciación – Autismo

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Línea 4 Sensibilización y Concienciación - Plan Autismo Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León
Línea 4 Sensibilización y Concienciación - Plan Autismo Castilla y León

¿Os acordáis de Dylan y Yaima? Su historia continúa…

A pesar de la falta de información y preparación ante las necesidades del autismo por parte de la sociedad, estoy muy contenta porque mi hijo Dylan está integrado tanto en el pueblo, como en el colegio.

Esto ha sido, en gran parte, gracias a que comenté en el colegio la opción de hacer una actividad con el fin de sensibilizar y dar a conocer el porqué de las dificultades. Desde la asociación Autismo Palencia se ofreció esta posibilidad y fueron ellos quienes acudieron a la escuela para llevar a cabo una jornada de sensibilización tanto a los profesores, como a sus compañeros.

A raíz de esto, y del frecuente asesoramiento por parte de los especialistas, el profesorado ha cambiado su forma de actuar con Dylan, entendiendo sus necesidades desde la perspectiva de lo que le ocurre y no desde la visión de las llamadas de atención. Su día a día en el centro escolar está más estructurado, ante una situación que le desborda puede salir de clase a calmarse, los enunciados en los exámenes están más adaptados a él, por lo que le resultan más claros y sencillos, evitando así, la frustración y la conducta derrotista ante los mismos. Ahora, Dylan percibe el entorno escolar como un lugar más agradable, siente que sus compañeros le entienden mejor y ha creado lazos de amistad más estrechos e incluso a nivel académico las notas han mejorado.

Ahora que he visto los resultados del trabajo que se hace con Dylan, creo que es fundamental concienciarnos de la importancia que tiene sensibilizar al resto de la sociedad. Esto será más fácil con la colaboración de todos.

En este sentido, las asociaciones son de gran ayuda. En nuestro caso, gracias a la asociación conocemos los recursos disponibles que tenemos a nuestro alcance en la comunidad. Si no fuese por ellos, estaríamos completamente perdidos

No obstante, la crisis sanitaria producida por el coronavirus, ha generado una situación muy complicada, que requiere atender nuevas necesidades para las personas con TEA que no todo el mundo comprende. Por ejemplo, desde el principio del confinamiento muchas familias y profesionales han luchado sin descanso por conseguir una normativa que permitiera a las personas con autismo poder salir a la calle a dar pequeños paseos terapéuticos. En algunos casos esto resulta imprescindible para evitar crisis, y gracias a que muchos medios de comunicación han insistido en ello, muchas personas ya comprenden esta excepcionalidad e incluso la defienden. Sin embargo, todavía sigue habiendo gente que demuestra poca sensibilidad o empatía ante ello.

Creo que en un futuro próximo surgirán otros problemas en relación al panorama que está dejando el COVID-19, como por ejemplo problemas a la hora de usar mascarillas o dificultades en la atención sanitaria, y la sociedad tendrá que estar mucho más sensibilizada para ajustar la situación a la realidad de las personas con TEA.


Este eje de acción transversal está alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 3, 4, 5, 8, 10, 11, 16, 17, contribuyendo así a garantizar una mejor calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

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