Aportaciones sobre la Detección y Diagnóstico

Publicado en: Sensibilización

Apoyo a las familias, para que, a pesar de las adversidades, sigan luchando

Familias como las del testimonio, son enormes luchadoras que merecen conseguir sus objetivos. Es necesario apoyarlas siempre, incluso aunque exista distancia.
Niñas con autismo como Thalía, se dejan querer y tienen mucho que aportar, en parte gracias al esfuerzo y lucha de su familia incansable ante las adversidades. Apoyo para que consigan sus metas.

Más investigación y formación en este campo para profesionales que tratan directa o indirectamente con el TEA

Para mejorar la detección y diagnóstico, es necesaria investigación, pero sobre todo formación específica en ello para todo tipo de personal que pueda entrar en contacto con los niños (pediatras, enfermeros, profesores, monitores de ocio y tiempo libre…).

La población general también puede detectar signos de alarma

Es fundamental, informar a la población en general sobre los signos de alarma, para que se puedan detectar los primeros síntomas cuanto antes y se pueda ofrecer un diagnóstico temprano que ayude a una mejor evolución.

Agilizar los procesos de valoración diagnóstica

“La etiqueta diagnóstica” aporta tranquilidad a unos padres que solo quieren encontrar respuesta a qué le pasa a sus hijos para ayudarles a tener una vida plena lo antes posible.

Intensificar la perspectiva de género en la detección y diagnóstico de TEA

Está claro que es primordial la investigación desde un enfoque de género y la formación a los profesionales desde toda la variedad que ofrece el espectro. Y por ello, creo que uno de los elementos fundamentales es que las mujeres autistas podamos aportar nuestra experiencia, visión, vivencias… para que ninguna niña tenga que pasar por lo mismo que nosotras (las mujeres de diagnóstico tardío).

Sensibilizar sobre la complejidad que entraña el diagnóstico del TEA y fomentar procesos rigurosos de valoración

Los manuales y tratados neurológicos exponen diferencias muy evidentes del funcionamiento cerebral en personas con TEA, de ahí la dificultad de diagnóstico. Es importante hacer hincapié en dicha complejidad.

Mayor hincapié en la formación en detección y diagnóstico en profesionales sanitarios

Tal vez no se esté dando el suficiente peso al TEA en área sanitaria. Debería intensificarse la importancia de este trastorno en el área de la medicina.

Diagnósticos hechos por equipos multidisciplinares y especializados

Mucha más formación en la materia en todos los estamentos y personas. Se necesitan equipos interdisciplinares formados para la identificación del TEA.

La detección precoz precisa de instituciones dotadas de más medios.

Más medios en centros de diagnóstico, colegios, residencias, centros de día para poder hacer diagnósticos a los que les siga una adecuada intervención.

Prestar atención a las sospechas de la familia, son quien mejor conocen a la persona

Esta historia se repite con demasiada frecuencia. Los padres no fueron escuchados, y perdieron mucho tiempo siguiendo a docentes, sanitarios desorientados… Los resultados pueden ser mejores si se tiene más en cuenta la información de los padres.

Cada caso de TEA es único, la vigilancia del desarrollo infantil debe ser individualizada

Tratar cada caso de forma Individualizada. Es importante contar con apoyo para ello.

Más asesoramiento para familias durante los procesos de detección y diagnóstico.

La misma historia con otros protagonistas. Pasamos por la misma falta de información, actualmente mi hija tiene 27 años y su diagnóstico llego a los 14. Las familias necesitamos más asesoramiento.

Tomar una actitud empática, comprensiva y centrada en la persona con posible TEA.

En cualquier atención al TEA en general, y en el proceso de evaluación en particular, hay que escuchar a la persona, tratar de entender su forma de comunicarse, ya que probablemente sea diferente a la de los demás. Eso facilitará la atención a la persona y mejorará la detección de la condición.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Comienza la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020

La Asamblea General de las Naciones Unidas, preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad en 2007, el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

Desde entonces, cada año, el movimiento asociativo del autismo en España, en coordinación con Autismo Europa, pone en marcha una campaña para conmemorar dicho día y poner en conocimiento de la sociedad la realidad del colectivo y sus reivindicaciones esenciales.

Este año, bajo el lema “Puedo aprender. Puedo trabajar”, pone el foco en dos áreas fundamentales para la inclusión y mejora de la calidad de vida del colectivo TEA: la educación y el empleo. Su principal meta es visibilizar las habilidades y capacidades de las personas con autismo, y concienciar sobre el hecho de que no siempre pueden desarrollarlas por falta de apoyos suficientes tanto en el sistema educativo, como en el mercado laboral

Más información de la campaña: #DiaMundialAutismo.

¿Cómo puedes colaborar?

Si quieres apoyar la campaña “Puedo aprender. Puedo trabajar” y mostrar así tu compromiso y solidaridad con las personas con TEA y sus familias, te lo ponemos muy fácil: tan solo tienes que compartir en tus redes sociales una foto, un vídeo o un gif haciendo el gesto de la campaña, junto al hashtag #DiaMundialAutismo.

¿Cuál es el gesto?

Tan sencillo como sostener con la mano una herramienta o utensilio, vinculado al ámbito de la educación o del trabajo y relacionado con alguna de tus habilidades o capacidades. El objetivo de este gesto es mostrar que cada persona es diferente y tiene unas determinadas fortalezas y la sociedad puede y debe fomentarlas para ser cada vez más inclusiva y respetuosa con la diversidad en general, y con las personas con TEA en particular.

Gracias a la contribución de todos, conseguiremos el impulso de medidas que garanticen el acceso a una educación y a un empleo de calidad, que se adecuen a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA, contribuyendo así, a la mejora de su calidad de vida.

 

Haz tu gesto Día Mundial del Autismo 2020

Día Mundial del Autismo 2020

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Día Mundial del Autismo 2020

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Día Mundial del Autismo 2020

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Educación y empleo para las personas con autismo, principales reivindicaciones de la campaña

Publicado en: Iniciativas, Sensibilización

“Puedo aprender. Puedo trabajar”

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL EL AUTISMO

2 de Abril de 2020

  • Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo ha puesto en marcha en toda Europa, una campaña de sensibilización  “Puedo aprender. Puedo trabajar”, para visibilizar la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
  • Federación Autismo Castilla y León anima a la sociedad a “hacer un gesto por el autismo”,  como muestra de solidaridad con el colectivo TEA a través de dos acciones: subir a redes sociales una foto o vídeo haciendo el gesto de la campaña e iluminar su terraza o balcón el próximo 2 de abril a las 21 horas.
  • El movimiento asociativo se suma además a la iniciativa mundial LIUB (Light It Up Blue-Ilumínalo de azul), para que edificios de toda la comunidad se iluminen de azul como muestra de solidaridad con las personas con TEA el próximo 2 de abril.

La Asamblea General de las Naciones Unidas preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, instauró en 2007, el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

Con motivo de este día, el movimiento asociativo del autismo en España, en coordinación con Autismo Europa, ha iniciado una campaña de concienciación bajo el lema “Puedo aprender. Puedo trabajar” poniendo el foco en dos áreas fundamentales para la inclusión y mejora de la calidad de vida del colectivo TEA: la educación y el empleo.

Con esta campaña, el movimiento asociativo de familiares de personas con TEA de toda Europa, quiere  llamar la atención sobre la importancia del acceso a la educación y al empleo de calidad del colectivo TEA. Su principal objetivo es visibilizar que las personas con autismo tienen habilidades y capacidades, sin embargo no siempre pueden desarrollarlas por falta de apoyos suficientes tanto en el sistema educativo como en el mercado laboral.

Para representar gráficamente esa idea, se ha elegido como imagen de la campaña varias manos sosteniendo diferentes herramientas y utensilios, que representan las habilidades de cada persona. Además, la imagen se representa en cinco colores diferentes, para reflejar así, la diversidad y pluralidad existente dentro del espectro del autismo.

Situación de las personas con TEA en España en materia de educación y empleo

A nivel estatal, el registro sociodemográfico que Autismo España comenzó en el año 2015 pone de manifiesto que ha habido un considerable incremento del alumnado con TEA identificado en los últimos cinco años: de más del 118% entre los cursos 2011-12 y 2017-2018. En Castilla y León, la cifra de alumnos con autismo escolarizados en nuestro sistema educativo supera las 1000 personas. Además, el alumnado con TEA tiene un riesgo mayor a ser víctima de acoso escolar y se han detectado índices altos de abandono escolar al finalizar la Educación Secundaria, en comparación con los índices de continuidad del resto del alumnado escolarizado en educación no universitaria.

También se ha detectado que no está suficientemente desarrollada la orientación vocacional y las experiencias de prácticas y que no hay conexión entre las últimas etapas educativas con los servicios de empleo. Todo ello provoca que las tasas de desempleo en el autismo sean más altas que entre las personas con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo; así, se estima que más del 90% de las personas con TEA están desempleadas, debido en gran medida a la falta de servicios de apoyo para adultos, así como a una falta generalizada de comprensión sobre las capacidades de las personas con TEA y su potencial laboral.

Teniendo en cuenta los objetivos de la campaña “Puedo aprender. Puedo trabajar” y la situación de las personas con TEA en nuestro país, desde el movimiento asociativo del autismo en España reivindicamos tanto al Gobierno central como a los respectivos gobiernos autonómicos el impulso de medidas para garantizar el acceso a una educación y a un empleo de calidad para el colectivo TEA, que se adecue a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA y contribuya a la mejora de su calidad de vida.

Cómo sumarse a la campaña

Por todo ello, Federación Autismo Castilla y León insta a los responsables políticos, a los profesionales, a los líderes empresariales y a la sociedad en general a que se unan a la campaña a través de sus redes sociales y suban una foto, vídeo o gif haciendo el gesto de la campaña: sostener una herramienta o utensilio que represente una de sus habilidades o capacidades, y que se relacione con los ámbitos de la educación o del empleo, junto al hashtag #DiaMundialAutismo, mostrando su apoyo a las personas con TEA con este gesto simbólico, pero lleno de contenido para las personas con autismo y sus familias.

Para ello, proponemos varias opciones:

  • Sujetar una herramienta real o descargar e imprimir el troquel disponible en la web diamundialautismo.com
  • Para las familias con niños/as pequeños: descargar e imprimir el recortable infantil propuesto en la web diamundialautismo.com o dibujar su propia herramienta

Iniciativa Light It Up Blue

En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Federación Autismo Castilla y León se suma a la iniciativa mundial  de  Autism  Speaks  conocida Light  It  Up Blue (Ilumínalo de azul) y promueve la iluminación en azul de edificios y monumentos de nuestro comunidad como muestra de apoyo y solidaridad con las personas con TEA y sus familias. El año pasado, fueron más de 350 en toda España, 70 en Castilla y León, los que se tiñeron de azul en todo el territorio nacional el día 2 de abril. Puedes confirmar la iluminación de un edificio o monumento a través de este formulario.

Este año, además, en el contexto actual que vivimos y conscientes de que los balcones de nuestro país se han convertido en el epicentro de la solidaridad y reivindicación social, el movimiento social del autismo en España quiere pedir a la ciudadanía que el próximo 2 de abril a las 21 horas salga a sus balcones, terrazas o ventanas e ilumine con la linterna del móvil, un foco o cualquier otra fuente de luz, como muestra de solidaridad con las personas con TEA y sus familias, así como con todos las personas que, estos días, están atendiendo al colectivo. En este caso, además del hashtag #DiaMundialAutismo, pedimos usar también #LIUB.

Para esta iniciativa, Autismo España ha creado en Twitter el perfil @LIUB_Espana y Federación Autismo Castilla y León anima a toda la ciudadania a que se sume a esta campaña.

WEB DÍA MUNDIAL

Toda la información sobre la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020 está disponible en la web www.diamundialautismo.com

Autismo coronavirus #PlanTEAtelo

Consecuencias de la situación de estado de alarma para las personas con autismo, ¿qué puedes hacer tú?

Publicado en: Sensibilización

El distanciamiento social y el confinamiento en el domicilio son dos nuevas circunstancias de nuestra realidad a las que todos debemos adaptarnos para hacer frente a la crisis que ha generado esta pandemia, sin precedentes, producida por el COVID-19. Estos cambios, que hemos iniciado sin una fecha fija de finalización, son difíciles de asumir para cualquier ciudadano, pero todavía lo son más para las personas con TEA y sus familias.

La inflexibilidad de comportamiento y pensamiento que caracteriza a las personas con TEA, hace que se encuentren inseguros cuando las situaciones no son tal y como esperaban, y vivencian con un marcado malestar, angustia y ansiedad los pequeños cambios que se producen en su cotidianidad. Por ello, necesitan ayuda para entender esas modificaciones y saber cómo enfrentar las situaciones nuevas.

Teniendo en cuenta este patrón de funcionamiento habitual de las personas con autismo, podemos considerar que la alteración radical, que esta crisis, supone para la vida diaria de todos en general, y de las personas con TEA en particular, unido a la extremadamente rápida necesidad de adaptarse a la nueva realidad sin una preparación previa, puede situar a las personas con autismo y sus familias en circunstancias críticas donde es necesario extremar la cautela, e intensificar los apoyos para este colectivo.

Así, la pérdida de rutinas estables y predecibles, combinada con el cumplimiento de algunas de las medidas impuestas por el RD463/2020, de 14 de marzo, como por ejemplo la permanencia prolongada en el domicilio, puede suponer alteraciones significativas en el comportamiento de estas personas y/o afecciones severas en su bienestar psicofísico y personal, con un mayor impacto que en la población general.

Esta problemática es más acusada en aquellas personas con TEA que viven solas o tienen un círculo de apoyo reducido. Además, las familias se han visto abocadas afrontar dificultades añadidas al desafío constante que ya solía conllevar la atención a su familiar con TEA, pudiendo intensificarse el nivel de estrés, los sentimientos de desesperanza, las dificultades para conciliar su vida laboral y personal, o para manejar la dinámica familiar.

TODOS PODEMOS HACER ALGO

Con la ayuda adecuada, las personas con TEA pueden adaptarse más fácilmente a una situación imprevista y de tal magnitud como la que estamos afrontando.

¿Qué puedes hacer tú?

#PlanTEAtelo

Intenta ponerte en el lugar de la persona con TEA y de su familiar

Si observas reacciones de estrés y altos niveles de ansiedad, conductas desafiantes o inusuales, e incluso situaciones más extremas en alguna persona con TEA, debes comprender que no son respuestas caprichosas, ni malintencionadas, sino que reflejan el malestar que está experimentando, y le es muy difícil autorregular.

Comprende y apoya la necesidad de que cuenten con cierta flexibilidad en las medidas de confinamiento (p.e. pequeños paseos terapéuticos). Estas medidas pueden convertirse en escenarios de riesgo que amenacen de forma muy importante su bienestar emocional y la integridad física propia y de su entorno.

Antes de increpar, párate a pensar. La invisibilidad física del TEA puede confundirte y hacerte obviar las necesidades especiales que presenta el colectivo y el grave peligro que, en muchos casos, puede suponer su confinamiento extremo

Entiende la importancia de sus rutinas, son elementos que le proporcionan seguridad. Si puedes, ayúdale a organizar una nueva.

Apoya a las familias de personas con TEA en esta etapa de confinamiento, ya que probablemente estén lidiando con situaciones especialmente complicadas que debilitan su salud mental y física. 

Presta mayor atención a la salud de las personas con TEA, ya que pueden tener dificultades para identificar síntomas y estados físicos o emocionales, así como para expresar su malestar.

Interésate por la persona y pregunta cuál es la mejor manera de apoyarla. Tal vez, él o ella te podrá explicar cómo prefiere que le ayudes.

Sé un modelo de calma, que las personas con TEA puedan imitar y les ayude a tranquilizarse o a prevenir situaciones críticas.

Línea Detección y Diagnóstico – Autismo

Publicado en: Sensibilización
Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León
Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y León

¿Os acordáis de Thalía? Su historia continúa…

Ante las sospechas de un diagnóstico de TEA que me trasmitió el psiquiatra, fui a comunicarlo al colegio, y ahí me dieron un listado de profesionales que tal vez pudieran hacer una valoración diagnóstica a Thalía, pero me avisaron, que esto era muy caro, y tenía que costeármelo yo. ¡De nuevo, otro chasco! Además, todos estaban fuera de Palencia y eso complicaba más las cosas.

No obstante, iniciamos el proceso de valoración con un especialista en Valladolid. Éste estuvo con la niña muchas horas, durante varios días, y nos hizo, a nosotros también, muchas preguntas. Finalmente, nos confirmó que Thalía tenía autismo atípico y nos dio un informe con todos los datos. Confirmar el diagnóstico tras someternos a una evaluación tan rigurosa, nos permitió ganar seguridad y confianza, hizo que tomáramos un poco el control de una situación, en la cual llevábamos tanto tiempo inmersos de forma tan desorientada. ¡Por fin sabíamos que ocurría, y confiábamos en que habíamos llegado al camino correcto!

Casos como el de nuestra hija Thalía, han allanado el camino a las nuevas generaciones de niños con autismo, que pueden ser detectados antes, y han estimulado la creación y extensión de servicios de atención temprana que ayudan al desarrollo de estos niños desde que son muy pequeños, mejorando su evolución. No obstante, todavía queda mucho por hacer, la gran mayoría de los niños con autismo, sigue recibiendo su diagnóstico demasiado tarde, y con ello, pierden años valiosísimos de recibir una atención especializada centrada en sus necesidades. 

Creo que, a pesar de todo, mi hija ha tenido mucha suerte, gracias a su enorme esfuerzo y al de todo su entorno, así como al trabajo de los profesionales especializados en autismo, Thalía ha superado muchas dificultades. El camino es lento, pero acaba siendo fructífero. Por ello, es vital iniciarlo cuanto antes y que todos los implicados luchemos en la misma dirección (familia, escuela, asociaciones…).


Esta línea de acción está alineada con los objetivos de desarrollo sostenibles (ODS) 3 Salud y Bienestar y 5 Igualdad de Género, contribuyendo así a promover el bienestar de las personas en todas las edades y el logro de la igualdad de género en el acceso al mismo.

Línea Detección y Diagnóstico

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Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y León

Testimonio

Me llamo Eva, y tengo una hija con autismo. Se llama Thalía, y tiene 24 años. Actualmente, vive en un pueblo de Palencia con su familia (padre, madre y hermana). En la actualidad, está recibiendo formación básica adaptada a sus necesidades.

Línea de Diagnóstico - Plan Autismo Castilla y León

A los 5 años, le diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) Atípico. Demasiado tarde, porque perdimos años muy valiosos en los que pudimos haberle ofrecido la atención que precisaba.

Thalía tiene autismo con discapacidad intelectual asociada en grado moderado. Ha desarrollado lenguaje, pero tuvo dificultades para ello. No obstante, lo que más le costó fue aprender a leer y escribir. Necesitó mucho esfuerzo por parte de la familia, y todavía hoy lo necesita para poder ir asentando todos sus aprendizajes.

Cuando Thalía nació, no percibimos ninguna anomalía. Tengo otra hija más mayor, y por comparación con ella, veíamos que Thalía tenía más rabietas y muchas veces estaba a lo suyo, pero no le dimos mucha importancia. En la guardería se portaba mejor que en casa, luego nos enteramos porqué, había un balancín del que se apropiaba todo el tiempo y con ese movimiento rítmico pasaba desapercibida sin dar problemas a las profesoras.

Con estos antecedentes, cuando la niña empezó el colegio con 3 años, yo comenté que en la guardería le había ido fenomenal, y, por tanto, no había que hacer consideraciones especiales. ¡¿Para qué hablaría?! A partir de ahí, se desencadenó la peor experiencia de mi vida.

Fue en esta época cuando el TEA empezó a manifestarse de forma más clara. Cuando suponíamos que iba a avanzar rápidamente en el aprendizaje del lenguaje, justo ocurrió lo contrario, retrocedió y dejó de hablar. Sólo se comunicaba señalando con el dedo. Además, no era capaz de adaptarse al colegio, a sus horarios, a su forma de trabajar. Y las maestras no la sabían llevar. 

Yo empecé a hablar con las ellas, y a decirles que creía que mi hija tenía problemas en el colegio, pero ellas solo me respondían diciendo que el problema era mío por tenerla tan mimada. Sin embargo, no me convencía, había visto el desarrollo de su hermana, y veía que en el de Thalía pasaba algo. Pocas personas pueden imaginarse lo duro que es saber que algo no va bien en tu hija, querer ayudarla y no saber cómo hacerlo. Y, además, que cuando pidas ayuda sientas que infravaloran una situación que para ti es vital.

Por eso, empecé a comentarlo con la pediatra, pero tampoco decía mucho, parece que al principio no le daba importancia. No obstante, un día, le insistí de forma importante con todo lo que estaba pasando en el colegio, y finalmente me decidió derivar a psiquiatría.

En la primera consulta con el psiquiatra, éste nos hizo preguntas y observó un rato a la niña, y nos dijo que nos daría los resultados en un mes. No nos dio más explicación, y nos dejó con la incertidumbre y con mucha ansiedad por saber que le pasaba a nuestra hija. Fue un mes horrible.

Cuando venció el mes, no recibimos noticias, así que la ansiedad y el miedo se volvieron insoportables. Llamé al centro sanitario y me dijeron que el especialista estaba de vacaciones. Entré en cólera y la enfermera me dijo que no me preocupara que todo estaba bien. Evidentemente, que no consiguió calmarme.

Al tiempo, el psiquiatra nos volvió a citar, y nos dijo, que había estado estudiando el caso y consultando muchos libros, ya que había muy pocos casos en Palencia parecidos al de mi hija. Nos dijo que creía que tenía autismo y nos recomendó buscar a un profesional más especializado que nos pudiera dar un diagnóstico riguroso. Sin embargo, nos dejó así, sin darnos ninguna referencia, y sin decirnos donde podríamos buscarlo.

Al salir, tenía una mezcla inmensa de emociones encontradas, por un lado, sentía que me había caído una losa enorme, y, por otro lado, me sentía mucho más relajada. Tenía miedo, pero, también, tenía una orientación que seguir. Lo peor de todo era que mi familia no comprendía mucho la situación. 

Ahora veo que la sociedad ha avanzado algo en este sentido, pero entonces el autismo solo se asociaba a personas que no hablaban, y mi hija lo hacía, aunque con cierta dificultad a esa edad. Ahora creo que la gente entiende más que hay diferentes tipos de perfiles dentro del autismo. Seguro que ahora las familias que reciben un diagnóstico se pueden sentir más amparadas y comprendidas.

No obstante, hay algunas cosas que creo que no han cambiado tanto. Mi hija no tiene el perfil de autismo más prototípico, y además es capaz de disimular un poco sus dificultades en determinados entornos. Me han comentado que esto ocurre a muchas mujeres con TEA, por ello, o se encuentran con profesionales con mucha formación y experiencia en autismo o es fácil que les pase desapercibidas muchas de sus necesidades. A mi hija, esto le ha ocurrido durante 5 años y con una detección y orientación más adecuada podríamos haber favorecido mucho más su desarrollo.

Soy Eva, madre de Thalía, una mujer con autismo.

Aportaciones sobre la Línea Investigación

Publicado en: Sensibilización

Seguir reclamando una mayor investigación en TEA

A pesar de que las personas con autismo tienen muchas dificultades para interaccionar con el mundo son tan capaces como los neurotípicos. La falta de conocimiento e inversión en la investigación sobre el TEA supone una barrera a la inclusión de las personas con autismo en la sociedad.
La investigación y la transferencia de conocimiento son claves para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

Investigación en autismo como una inversión a nivel  social

Es necesario que la sociedad entienda que, con los apoyos necesarios y una mirada comprensiva, las personas con TEA pueden aportar mucho a la sociedad.

La investigación en TEA supone una inversión para toda la sociedad.

La etapa adulta en el TEA, un área donde hay que potenciar mucho la investigación

Es fundamental, ver más allá de la niñez de las personas neurodivergentes. Las personas con TEA crecen, dejan de ser niños y se plantean otros retos durante la vida adulta y la senectud. Y es necesario crear apoyos en estas etapas. Para ello se necesita que la investigación científica sirva de guía.

Intensificar la investigación aplicada en todas las etapas del ciclo vital de la persona con TEA

Fundamental la investigación en detección precoz para que se puedan prestar los apoyos desde la más temprana infancia. Un diagnóstico temprano mejora mucho las condiciones de vida.

Quizá los mecanismos de ayuda estén mucho más desarrollados en la infancia y juventud así que también habría que invertir recursos en investigar nuestros requerimientos en la edad adulta y en la senectud. Creo que existe poca información en lo relativo a esta etapa.

Participación de las personas con TEA y su entorno en la investigación

Lo mejor que se puede hacer es preguntar: cada TEA es un mundo ya que estamos dentro de un espectro muy amplio. Por tanto, tendría que ser el equipo de valoración del centro base, profesores y pedagogos, familias… que son quienes mejor conocen a cada persona con autismo, los que pueden expresar las necesidades que pueden tener en los diferentes ámbitos de nuestra vida. Esta información es esencial para orientar de forma adecuada las investigaciones y que éstas respondan de forma más precisa a las necesidades de este colectivo

La investigación en TEA debe ser multidisciplinar

Se necesitan profesionales de diversos ámbitos para dar una respuesta holística a esto los problemas que enfrentan las personas con TEA. Por ello es necesario apoyar investigaciones en todas las áreas que incidan directamente en su calidad de vida y la de sus familias: cómo buscar trabajo, como hacer amistades en los diferentes entornos por los que se mueven, cómo buscar pareja, cómo ser madres/padres, cómo gestionar la pérdida de sus seres queridos, cómo asumir el deterioro cognitivo… buscar respuesta a problemas de las personas en general, que para las personas con autismo en particular pueden ser especialmente difíciles de encajar.

Buscar evidencias sobre mejores formas de comunicación por parte del entorno de las personas con TEA

Lo primero, no nos tratéis como si fuésemos iguales. No lo somos, somos especiales. No nos exijáis que nos comuniquemos con vosotros y necesitamos que aprendáis a comunicaros con nosotros. Llevo 52 años intentando aprender a comunicarme con vosotros, un fracaso.

GRACIAS

Sigamos ofreciendo ideas encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo,  cualquier aportación es válida y necesaria para el logro de esta meta

Línea Investigación – Autismo

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Línea de Investigación- Plan Autismo Castilla y LeónCampaña 12 meses 12 líneas, plan de autismo en Castilla y León

¿Os acordáis de Gabriel? Su historia continua…

INVESTIGACIÓN EN EMPLEO

Cuanto entré en contacto con el área laboral, tuve la suerte, que la investigación sobre características y resultados del empleo con apoyo ya estaba avanzada, y en base a ella, se estaban poniendo en marcha diversos programas. En concreto, he participado en programas de Itinerarios Personalizados de Empleo con Apoyo impulsados desde mi entidad. Estos me han facilitado preparadores laborales que han hecho que las cosas salieran bien. Se trata de profesionales especializados que pueden traducir lo que pienso en palabras, o hacerme las preguntas adecuadas para que yo sea capaz de contar mi historia. Darnos voz propia es importante, darnos voz con ayuda.

Hace muchos años, también participé en un estudio sobre habilidades sociales y comunicativas de las personas con autismo en el entorno laboral, y esto ayudó a que las empresas estuvieran más sensibilizadas. Pero en general, no ha habido suficientes estudios que exploraran cómo potenciar el empleo para las personas con autismo.

Creo que somos el colectivo más excluido del entorno laboral porque encontramos muy difíciles cosas que otros hacen muy bien, cómo vendernos a nosotros mismos, hacer una entrevista de trabajo y hacer preguntas sociales para agradar a los compañeros, pero creo que cuando nos dan un trabajo bien estructurado podemos hacerlo muy bien,  incluso llegar a ser más eficaces que muchas personas porque nos centramos mucho en las tareas, y  no solemos perder el tiempo en distracciones.

INVESTIGACIÓN EN AUTONOMÍA PERSONAL Y CALIDAD DE VIDA

Ahora, algunas de las investigaciones que se llevan a cabo, se centran más en las personas a la que van dirigidas, nos dan presencia, nos preguntan y nos dejan participar en los estudios. Creo que esto es un paso muy importante, ya que esta manera de investigar permite ayudarnos mucho más. Creo que ha permitido avances en la forma en la que los profesionales nos ayudan a ser más autónomos, teniendo más en cuenta nuestros necesidades e intereses.

No obstante, no siempre ocurre esto, necesitamos más investigación y tenemos que tener más presencia en ella, sobre todo en las etapas de la vida en las que somos más vulnerables. Por ejemplo, se necesita más investigación en adultos. Me gustaría pensar que el apoyo emocional que me aporta hoy mi entorno y me acompaña para hacer mejor las cosas y ser más autónomo, no van a cambiar cuando mi madre ya no esté. Quiero creer que el conocimiento y los apoyos que necesitaré según me haga mayor (viviendas, recursos para el envejecimiento…) no lleguen tarde para mí.

Día Internacional del Síndrome de Asperger 2020

Día Internacional Asperger Castilla y León 2020

18 de febrero

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Aspeger, el Movimiento asociativo de autismo reclama el reconocimiento específico trastorno del espectro del autismo (TEA) en los ámbitos administrativo y normativo, para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de todas las personas que forman parte del colectivo.

El próximo 18 de febrero se celebra, como cada año desde 2007, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, para visibilizar la realidad, necesidades y capacidades. El síndrome de Asperger se identifica bajo la denominación de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sin discapacidad intelectual ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.

Aunque se desconoce el número exacto de personas que presentan TEA sin discapacidad intelectual asociada, o síndrome de Asperger, diversos estudios de prevalencia de la discapacidad intelectual en la población infantil y adolescente con TEA (menores de 18 años) apuntan a que podrían representar en torno a un 45-70% del colectivo TEA.

Con motivo de la celebración de este día, Federación Autismo Castilla y León se une a la campaña promovida por Autismo España, bajo el lema “#Hazespacio”, en la que reclama el reconocimiento específico del TEA, en el que se incluye el síndrome de Asperger, en los ámbitos normativo y administrativo, como un trastorno con características específicas y necesidades propias, tal y como ya está reconocido por la Comunidad Científica y la Organización Mundial de la Salud.

Con esta campaña el movimiento asociativo del autismo, reivindica una mejora en el reconocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Asperger en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, así como la incorporación del TEA de manera específica en la normativa española, para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Y es que, hasta la fecha, todas las regulaciones que identifican a colectivos especialmente vulnerables relacionados con la discapacidad emplean la fórmula “Personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, quedando el colectivo TEA (incluyendo las personas con síndrome de Asperger) fuera de cualquier reconocimiento de derechos.

De ahí que la campaña “#HazEspacio” ponga el foco en el esfuerzo que hacen las personas con síndrome de Asperger por encajar en estos entornos que no se adaptan a sus características y necesidades, viéndose obligadas incluso a “perder” parte de su propia personalidad, teniendo que adquirir esas posturas incómodas que representan las personas relacionadas con cada letra.

Reivindicaciones específicas

EMPLEO

Muchas personas con síndrome de Asperger no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más de discapacidad), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas dentro del cupo del 2% de contratos de discapacidad al que están obligadas las empresas de más de 50 trabajadores.

Por lo que respecta al empleo público, tampoco pueden optar a las adaptaciones necesarias en los exámenes de las oposiciones. Por ello, desde Autismo España reclamamos que, aunque las personas con síndrome de Asperger no dispongan de certificado de discapacidad, se garantice la adaptación de los procesos de acceso al empleo público y el posterior apoyo en el puesto, y que se reconozca específicamente a las personas con TEA como beneficiarias de los programas de empleo con apoyo.

EDUCACIÓN

En el ámbito de la educación, los alumnos con síndrome de Asperger, al no tener discapacidad intelectual asociada, quedan excluidos de las becas y ayudas para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Por ello, desde Autismo España reclamamos tanto el reconocimiento específico de las personas con TEA como beneficiarias directas de esas ayudas como la inclusión del diagnóstico de TEA en la convocatoria de las mismas, como documentación acreditativa de la necesidad específica de apoyo educativo (en caso de no disponer de los certificados determinados en la convocatoria).


Estas reivindicaciones, además, se enmarcan en tres de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), propuestos por la ONU en 2015 para que los países y sus sociedades emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás: ODS 4 (Educación de calidad), ODS 8 (Trabajo decente y crecimiento económico) y ODS 10 (Reducción de las desigualdades).

Línea Investigación

Publicado en: Sensibilización
Línea de Investigación- Plan Autismo Castilla y León

Testimonio

Soy Gabriel, un burgalés de 36 años. Vivo en Burgos y actualmente me encuentro en situación de desempleo, aunque buscando de forma activa un trabajo.

La falta de investigación y conocimiento sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) me trajo muchos problemas desde pequeño, no me comprendían, tuve situaciones de abuso y no tuve apoyos que me ayudaran a lidiar con ello de manera especializada.

Durante mucho tiempo, he creído que era único, diferente, raro e incomprendido y que no había otras personas con TEA con mi edad.

Siempre he deseado conocer a más gente de mi entorno que fuera parecida a mí, como ahora veo que sucede con los chicos con autismo que se diagnostican desde la asociación, ellos desde pequeños encuentran iguales, otros niños con sus gustos, su forma de ser y su forma de ver el mundo.

Desearía que mi generación hubiera contado con ese conocimiento, yo he tenido la suerte de ser diagnosticado, pero soy de los pocos, y mucha gente con mi edad llega a la edad adulta sin saber verdaderamente lo que les pasa.


En el colegio, la falta de información e investigación hizo que mis profesores no supieran cómo adaptar los exámenes, las clases o los ruidos. No había protocolos o guías para ello. Siempre me he llevado muchas broncas por mi particular sentido del humor, que otros parecían no entender, y ha habido momentos en que los profesores no sabían cómo dirigirse a mí. A medida que avanzaba el conocimiento encontré más gente que comprendía mis necesidades, pero aún queda mucho por hacer.

Sigue sin haber investigación suficiente sobre adolescentes o adultos, cuando eres niño hay más apoyos, pero si llegas a adulto y por ejemplo se muere gente de tu familia sigue habiendo un vacío sobre lo que va a ser de cada uno, y de mí en particular. Yo perdí a mi padre, fue algo rápido, no tuve mucho tiempo de pensarlo, pero esa pérdida me hace por un lado aferrarme más a mi madre, y por otro lado no me puedo ni plantear la vida sin ella. Esto es muy duro, no lo pienso. Mi hermano tiene su vida y yo quiero respetarla, me gustaría ser autónomo, pero todas las personas necesitamos a alguien. Cuando pregunto a los expertos sobre cómo afrontar el duelo y adaptarme a las pérdidas, intentan ayudarme, pero me dicen que hay poco investigado sobre esta situación.

Yo tengo autismo sin discapacidad intelectual, y me han dicho que ya están demostradas muchas de las barreras que encuentran las personas como yo para acceder al mercado laboral, pero, sin embargo, me preocupa que no se investigue sobre la necesidad que tenemos de contar con viviendas protegidas, tal y como sí está contemplado, en personas que tienen discapacidad intelectual.

Yo no me veo viviendo con mucha gente, pero tampoco me gustaría vivir solo, me gustaría poder vivir con apoyo profesional para que no sea muy duro mi futuro, pero para eso parece que hace falta que algunas personas, los que somos pioneros, nos encontremos con muchas puertas cerradas. Para abrirlas se necesita más investigación.

Ojalá mi generación hubiera contado con las investigaciones que se han desarrollado en los últimos años y que han permitido aumentar la comprensión del autismo hoy en día, ya que estoy seguro, mi trayectoria hubiera sido más fácil.

Aun así, creo que quedan muchos estudios por hacer y muchos temas que condicionan nuestra vida y que todavía no se han explorado lo suficiente.

Soy Gabriel, una persona con autismo.

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